Jennifer van DijkBeste ouders/ verzorgers,

Hierbij wil ik jullie laten weten dat ik per 20 maart aanstaande mijn laatste werkdag zal hebben bij het retinoblastoomteam van het VU medisch centrum. Ik heb een nieuwe baan aangenomen bij het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.

 

In de afgelopen 14 jaar tijd heb ik veel ouders en kinderen met retinoblastoom gesproken. Ik draag vele van jullie dan ook een warm hart toe. Jammergenoeg lukt het mij niet om iedereen persoonlijk op de hoogte te brengen van mijn vertrek, vandaar dit bericht. Mijn taken zullen vervuld worden door een collega met ruime ervaring in de oncologie.

 

Voor de toekomst wens ik jullie het allerbeste toe!

Met vriendelijke groet,

Jennifer van Dijk

0
0
0
s2sdefault

zwemmen KNZBJeanet Mulder, talentcoach paralympisch zwemmen van de Koninklijke Nederlandse Zwembond ( KNZB),  geeft dit jaar een aantal open zwemtrainingen voor kinderen met een beperking. Behalve een techniektraining krijgen de kinderen informatie over wedstrijdzwemmen met een (visuele, lichamelijke of verstandelijke) beperking en de kracht van sport. Ben je geinteresserd? Bezit je minimaal over zwemdiploma A en ben je jonger dan 15 jaar?  Heb je net als onze Paralympische zwemster Sanne Hofman interesse? Neem dan contact op met Jeanet Mulder via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of kijk op www.knzb.nl. De eerstvolgende training is zondag 17 december in Eindhoven. 

 

 

 

 

 

 

0
0
0
s2sdefault

Sven mocht afgelopen maandag afzwemmen voor zijn zwemdiploma. Toen Sven bijna 1 jaar oud was werd hij blind als gevolg van retinoblastoom. Hij zwemt al vanaf het babyzwemmen en is, nadat hij blind werd, meteen weer verder gegaan. Hij kreeg zwemles in een reguliere les met andere kinderen. Zijn moeder, Mirella, zwemt mee met een (honden)klikker en dat geluid volgt hij. In het zwembad "Die Heygrave" in Vlijmen heeft Sven zijn A-diploma gehaald. Het bijzondere aan het diploma is, dat het speciaal voor Sven in brailleschrift is gemaakt. Sven kan nu zijn welverdiende zwemdiploma zelf 'lezen'. Wij zijn erg trots op Sven en zijn blij dat wij dit mooie filmpje mogen delen. Sven gaat door met zijn nieuwe uitdaging...diploma B!

0
0
0
s2sdefault

09A429D8 73C5 4129 8484 17369837FD0BRetinoblastoom is een agressieve tumor in het netvlies van het oog en ontstaat over het algemeen voor het vijfde levensjaar. Patiënten met een erfelijke vorm hebben ook het risico om een zeldzame hersentumor (trilateraal retinoblastoom) te ontwikkelen. Tot nu toe werd het aantal nieuwe gevallen (incidentie) van trilateraal retinoblastoom geschat op 5 tot 15% van alle patiënten met een erfelijke vorm. Marcus de Jong, arts in opleiding tot radioloog, laat in zijn onderzoek zien dat deze hersentumor veel minder vaak voorkomt, onder de 5%, dan waar eerder in de literatuur vanuit is gegaan. Hij promoveert op 24 november bij VUmc.

De Jong laat ook zien dat steeds meer kinderen deze zeldzame hersentumor overleven. Dankzij vroege detectie en verbeterde behandeling zijn de overlevingskansen de laatste decennia sterk verbeterd (van 5% vóór 1995 naar 48% na 1995). De Jong: "Voor de vroege detectie is het belangrijk dat bij alle retinoblastoompatiënten naast een MRI-scan van de ogen ook een MRI van de hersenen gemaakt wordt. Ook zijn wij van mening dat deze kinderen de grootste kans op overleving hebben als ze een hoge-dosis-chemotherapie krijgen, gevolgd door toediening van gezonde eigen stamcellen."

0
0
0
s2sdefault

Julian Agatowski werd als kind getroffen door een zeldzame vorm van oogkanker. Het weerhoudt de middenvelder van Kozakken Boys er niet van om nog steeds te dromen van een profcarrière.

39D2CB59 03BB 4276 B4EF B5D3B6AB0750De 24-jarige Agatowski praat openlijk over zijn handicap. ‘Ik weet niet anders. De periode met twee ogen en operaties kan ik me niet meer herinneren. Toen was ik echt te jong (anderhalf jaar, red.)’, zegt hij in gesprek met ELF Voetbal. Op verzoek trekt hij zijn oogleden aan de rechterkant uit elkaar. Er verschijnt een holle ruimte. ‘Sommige mensen vinden dit eng. Ik doe er niet moeilijk over. Iedereen mag dit zien.’

lees het hele artikel in ELF Voetbal 

 

 

0
0
0
s2sdefault

Vandaag hebben ruim 170 patiënten, ouders, vrienden, familieleden, vrijwilligers en VUmc medewerkers genoten van een wedeom succesvolle retinoblastoom patiëntendag. Het thema van de dag was "licht". De dag begon met een gezamenlijke opening. Als eerste gaf verpleegkundige Annelies Frankfoorder een samenvatting van de 5 eerdere edities van de patiëntendagen. Daarna vertelde oogarts Machteld Bosscha over de patiëntenzorg en het onderzoek van de afgelopen twee jaar. Daarna lanceerde de voorzitter van de RbVN, Edwin van Miltenburg, met trots de nieuwe website van de RbVN patiëntenvereniging.

Daarna werden de toeschouwers opgesplitst in drie groepen om te luisteren naar drie voordrachten in de vorm van workshops: er was een interessante presentatie van radioloog Joost Bot, die alle details vertelde over de SIAC (selectieve intra-arteriële chemotherapie) behandeling. Er was een innemende voordracht van een Mine Egberts, moeder van een patiëntje, die vertelde hoe zij en haar man het traject van diagnose en SIAC behandeling tot genezing tot nu hebben beleefd. En er was een interessante presentatie van ocularist Jelmer Remmers, die vertelde over de nieuwste 3D (print) techniek en toekomst van de kunstogen bij microphthalmie en retinoblastoom. Afsluitend was er een gezamenlijke lunch, waarbij ouders en patiënten uitgebreid de kans kregen om met elkaar kennis te delen.

Rb patientendag 2017In de tussentijd vermaakten de kinderen zich in Kinderstad met verschillende activiteiten: een verhalenverteller, handpoppen, schminken, glittertattoos, armandjes maken, kntselen en vrij spelen. Daarnaast waren er theaterworkshops onder leiding van (ex-patiënte) Barbara Braniff. 

Aan het eind van het programma kwam iedereen bijeen in Kinderstad waar een spannende voorstelling werd gegeven door de kinderen die hadden meegedaan aan de theaterworkhop: een vliegtuig naar Ibiza stortte in zee..., gelukkig met een goede afloop. Als afsluiting een dankwoord. 

Iedereen heeft enorm genoten en wij willen de RbVN hartelijk danken voor het organiseren van deze mooie dag.

0
0
0
s2sdefault

Vandaag heeft het retinoblastoomteam goed nieuws gekregen!  De retinoblastoom-onderzoekers Josephine Dorsman en Armida Fabius doen mee aan een europees onderzoek en zullen samen met Frankrijk en Duitsland meer dan een miljoen euro krijgen voor een europese onderzoeksbeurs. Het onderzoek wordt betaald door KWF-kankerbestrijding. Het onderzoek heet: "New strategies to detect cancers in carriers of mutations in RB1: blood tests based on tumor-educated platelets, or exosomes". Door onderzoek willen ze kijken of vroege detectie van tumoren bij erfelijk retinoblastoom mogelijk is door een techniek te ontwikkelen om in een vroeg stadium kanker op te sporen. Mensen met erfelijk retinoblastoom hebben meer kans op andere tumoren in de loop van hun leven. Daarvoor zal bloed nodig zijn van volwassenen en kinderen die drager zijn van de retinoblastoom (Rb1) mutatie. Het bloedonderzoek heet de NIRBTEST. Hoe lang het zal duren voordat de test beschikbaar is is nog onbekend.

0
0
0
s2sdefault

In het Algemeen Dagblad lazen wij dit artikel over onze kanjer.

Senna CSenna Catseman (13) uit het Zeeuwse Oostburg ziet niets, maar met drie klasgenoten doet hij morgen mee aan de vijftien kilometer lange Roparun.

Op dertienjarige leeftijd een afstand van vijftien kilometer hardlopen is al een prestatie op zich. Als je de afstand aflegt zonder ook maar iets te kunnen zien, kunnen we spreken van een wereldprestatie. Senna Catseman uit Oostburg hoopt het morgen voor elkaar te krijgen. Samen met drie klasgenoten van de Sint Bavo basisschool vormt hij een van de vele teams die meedoen aan een speciale Roparun voor basisscholen door Zeeuws-Vlaanderen.

Deze editie is een variant op de grote Roparun, een estafetteloop van Hamburg en Parijs naar Rotterdam. Verschillende teams leggen hierin samen de afstand van in totaal 500 kilometer af. Het doel is om zoveel mogelijk geld op te halen voor mensen met kanker. Voor Senna en zijn familie een evenement met een speciale betekenis.

Senna Catseman

Senna kreeg al op jonge leeftijd te maken met de vreselijke ziekte. Moeder Danny kijkt terug op de heftige periode voor de familie. ,,Senna was anderhalf jaar oud toen hij de diagnose retinoblastoom kreeg. Dat is een erfelijke aandoening waardoor zich tumoren op zijn oogjes vormden. Al heel snel werd duidelijk dat zijn linkeroog niet meer te redden viel. Zijn rechteroog zou met bestralingen nog wel te behandelen kunnen zijn. In de jaren erna zijn we onder andere naar Duitsland en de Verenigde Staten gegaan voor behandelingen. Op den duur zag Senna nog dertig procent met zijn rechteroog. Hier waren we al hartstikke blij mee, want je verlegt je grenzen snel.''

,,Toen Senna bijna vier jaar was, kwam echter het vreselijke bericht dat de tumor weer gegroeid was'', vervolgt Danny. ,,Senna zou ook de laatste dertig procent kwijtraken. Daar sta je dan, met een jongetje van bijna vier dat blind wordt.''

Positieve instelling

Wat volgde was en is een periode met de nodige hobbels voor het gezin, dat ook nog bestaat uit vader Angelo en dochter Noa (15). Met zijn energie en positieve instelling weet Senna zich hier prima doorheen te slaan. ,,Ik sport heel graag. Twee keer in de week doe ik aan judo. Daarin heb ik nu bijna de blauwe band gehaald. Ook zit ik op scouting en speel ik sinds een jaar keyboard. En straks dus natuurlijk de Roparun. Vorige week heb ik voor het eerst meegedaan aan een hardloopwedstrijd. Daar werd ik negende van de zestien.''

Bij die hardloopwedstrijd werd Senna begeleid door Fleur Nees, zijn begeleidster. Bij de Roparun fietst moeder Danny de hele route mee. ,,Natuurlijk, het is een eindje, maar ik doe het maar al te graag voor Senna. We doen er alles aan om hem zo normaal mogelijk te laten functioneren en zijn daarbij veel dank verschuldigd aan de Sint-Bavo school.''

Zwin College

Volgend jaar gaat Senna ook naar een reguliere middelbare school, het Zwin college in Oostburg. Of hij er zin in heeft? ,,Het liefst zou ik elke dag naar school gaan, haha. Spannend vind ik het natuurlijk wel een beetje. De afgelopen tijd ben ik al een paar keer de route op de nieuwe school gaan verkennen, met mijn stok. Het liefst zou ik zonder dat stomme ding lopen. Het benadrukt zo dat ik blind ben. Want weet je, vaak vergeet ik gewoon dat ik niks kan zien.''

0
0
0
s2sdefault

Marina doet mee aan "Blind voor 1 dag" op 21 juni as van het OogFonds. Ze wil 10.000 euro ophalen en gaat dit doen door YouTubers uit te dagen mee te doen en ze begint gelijk bovenaan met Enzo Knol :-)

 

 

0
0
0
s2sdefault

Kinderstad

 

Save the date: op zaterdag 11 november 2017 vindt de retinoblastoom patiëntendag plaats in het VUmc te Amsterdam. Dit jaar zal deze dag georganiseerd worden door de Retinoblastoom Vereniging Nederland. Houd goed hun Facebook pagina in de gaten. Wij komen, komen jullie ook?

0
0
0
s2sdefault