Retinoblastoom Patiëntendag 2015

Op zaterdag 7 november 2015 was de retinoblastoom patiëntendag in het Vumc in Amsterdam. Deze dag wordt om de twee jaar georganiseerd en is bedoeld voor retinoblastoom patiënten en hun familie die graag in contact willen komen met lotgenoten. Dit jaar was het thema "innerlijk / uiterlijk" en stonden de pubers centraal. Er was een overweldigende opkomst met meer dan 200 deelnemers. Er waren 125 volwassenen en 85 kinderen, 25 vrijwilligers om de kinderen te begeleiden, 25 vrijwilligers in VU Kinderstad voor de activiteiten, 9 visagistes, 2 fotografen en een 9 koppige band.

 

Programma Amstelzaal

Het programma begon met een welkomswoord door Gerda Buurmans.  Ze bedankte de sponors (Stichting Fonds Eiercentrale en het Oogfonds) en er werd stilgestaan bij het overlijden van onze zeer geliefde orthoptiste Amber Bakels die op 17 juni bij een busongeluk in Portugal is omgekomen. 

Vervolgens hield Nikki van Bodegom een persoonlijk verhaal hoe zij het leven ervaart op de lagere- en middelbare school met een kunstoog. Het was een verhaal vol optimisme en kracht.

Daarna hield Joey de Man een sterk verhaal over haar dochter Marina. Marina is blind maar schroomt niet om te fietsen, te paardrijden en salto's te maken op de trampoline. Ook deed Marina haar eigen positieve verhaal waarmee ze veel vragen en positieve reacties kreeg. Daarnaast is ze actief vlogger en demonstreerde ze hoe ze dat doet.

Vervolgens gaf Edwin van Miltenburg een verhaal over de recent door hem opgerichte retinoblastoom patientenvereniging. Daarbij deed hij een oproep aan de zaal op lid te worden, zowel actief (bestuurs)lid of gewoon lid. De vereniging is er voor patienten en is er om mensen met elkaar in contact te laten komen en activiteiten te organiseren en ook om als vereniging geld in te zamelen voor onderzoek.

Als afsluiting gaf prof. Moll een uitleg over het buddyproject. Er zijn al een aantal (ex)patiënten gekoppeld aan patiënten die behoefte hebben aan lotgenotencontact. Hierbij is het de bedoeling dat de wat oudere retinoblastoompatiënt een jong kind als "maatje" heeft. Je kunt daarbij denken aan vragen die kinderen hebben die ze makkelijker aan een "ervaringsdeskundige" stellen als ze iets willen weten of ergens mee zitten dan aan de ouders of de oogarts. Het retinoblastoomteam zoekt dan een goede "match". Het contact kan bijvoorbeeld verlopen via mail of telefoon.

RB dag overzicht zaaal

 

Na een koffiepauze bleven de volwassenen in de Amstelzaal waar Jennifer van Dijk, kinderpsycholoog, een voordracht hield. "Ontwikkelen van zelfbeeld van het kind en psychische begeleiding van pubers". Ze gaf een duidelijke uitleg over het zelfbeeld van kinderen en de invloed van pesten. Ze benadrukte dat positieve aandacht en bevestiging  trots en voldoening geeft.

Daarna was het de beurt aan Charlotte Dommering, klinisch geneticus. Zij vertelde over haar proefschrift over retinoblastoom: Moleculaire genetica en klinische consequenties. Ze gaf uitleg over mutaties (veranderingen) in het DNA die leiden tot retinoblastoom. Daarnaast vertelde ze over kinderwens en retinoblastoom en over IVF.

Vervolgens hield Daphne Mourits, onderzoeker, een duidelijke voordracht over oogprotheses: "Bevindingen van onderzoek oogholtes en protheses". Zij vertelde over eventuele problemen bij het dragen van een prothese, maar ook over de tevredenheid van de mensen die een oogprothese dragen. Ook vertelde zij over de toekomst van de prothese en dat ze bezig is met een onderzoek naar de mogelijkheid van het ontwikkelen van een oogprothese met een bewegende pupil.

Kinderstad collage

 

Programma VU kinderstad

Intussen werden de kinderen in groepjes in kinderstad vermaakt met allerlei activiteiten: De kinderen vanaf 9 jaar werden professioneel opgemaakt door een visagist waarna een fotoshoot volgde. De kinderen jonger dan 9 jaar werden geschminkt en krgen ook een fotoshoot. Verder waren er  allerlei activiteiten: rommelbots maken, vilttasjes maken, T-shirt versieren, spiegel versieren etcetera.

In de lunch pauze kreeg iedereen de kans om wat stands te bezoeken en contact te maken met de patientenvereniging, de RBVN.

Daarna ging iedereen naar VU kinderstad. Daar werd er een cheque van 1400 euro overhandigd aan het retinoblastoomteam van de juf van Sven van Hemert van kinderdagverblijf Villa Kakelbont. Zij had geld ingezameld voor het 5 jarig bestaan van het kinderdagverblijf en het 25 jarig jubileum van het bedrijf van de echtgenoot van de juf. Dit was een grote verassing voor het retinoblastoomteam; heel veel dank hiervoor! Vervolgens was er een gezamenlijke afsluiting met een (kostenloos) spetterend optreden van de Lime house band. Ook de kinderen mochten meedoen met muziek maken waardoor het een heel erg leuke afsluiting werd van een heel mooie, geslaagde dag. Met een voldaan gevoel was het programma om 14.00 uur aan het einde gekomen. Nogmaals sponsors Stichting Fonds Eiercentrale en het Oogfonds heel erg bedankt. 

 Kinderstad

 

Foto's

De foto's die gemaakt zijn tijdens de patiëntendag zijn te verkrijgen via een email naar de patiëntenvereniging  Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.