Retinoblastoom patiëntendag zaterdag 11 november 2017

 

Kinderstad

 

Save the date: op zaterdag 11 november 2017 vindt de retinoblastoom patiëntendag plaats in het VUmc te Amsterdam. Dit jaar zal deze dag georganiseerd worden door de Retinoblastoom Vereniging Nederland. Houd goed hun Facebook pagina in de gaten. Wij komen, komen jullie ook?

 


 

Moleculair onderzoek naar retinoblastoom: promotie Irsan Kooi

 

IMG 1960

Een retinoblastoom is een erfelijke vorm van kinderkanker in het netvlies, die wordt veroorzaakt door mutaties in het RB1-gen. Irsan Kooi heeft door middel van zogenoemde 'toegepaste bioinformatica' onderzoek gedaan naar deze vorm van kanker. Kooi had het doel een betere diagnose en behandeling van retinoblastoom en andere aan RB1-gekoppelde kankers te ontwikkelen. Hij promoveerde op 24 januari bij VUmc.

Er is met behulp van genomics (studie van genomen, ofwel de genen van een cel of organisme) een goed inzicht verkregen in de DNA-afwijkingen, volgend op de eerste mutaties in het RB1-gen, die noodzakelijk zijn om retinoblastoom te ontwikkelen. ''Hierdoor is er een uniek en geroemd model opgesteld van hoe de tumor zich ontwikkelt'', aldus Kooi. Opvallend is dat kleine veranderingen in het genoom (puntmutaties), behalve in het RB1-gen zelf, geen grote rol spelen. 

Daarnaast is er ook binnen de tumoren een moleculair onderscheid te maken. Dit onderscheid is gebaseerd op het verschil in gevoeligheid voor kankermedicijnen. ''Belangrijk is om vóór het begin van de behandeling het moleculair onderscheid te maken'', aldus Kooi. Hiervoor is in samenwerking met geneeskundestudent Robin Jansen de  'radiogenomics'-methode ontwikkeld. 

Ook heeft de onderzoeker  bijgedragen aan het opzetten van een op bloed gebaseerde test voor het vroeg detecteren van kanker. Kooi: ''Deze beide technieken kunnen op een niet-invasieve manier tumoren ontdekken. Dit is een enorme stap in de goede richting voor tumordetectie.''

Kooi: ''Doordat we nu weten dat niet alle retinoblastoomtumoren hetzelfde zijn, ligt het voor de hand dat patiënten een verschillende behandeling moeten krijgen''.


 

 

 

Dankzij Youp 34.445 voor retinoblastoomonderzoek

 

IMG 1855

Maandagavond 19 december hebben we genoten van een fantastische uitverkochte benefietvoorstelling van Youp van 't Hek in het Griffioen theater. De opbrengst van deze avond was 34.445 euro. Dit bedrag wordt besteed aan onderzoek naar de late effecten van retinoblastoom.

De voorstelling met de naam 'Licht' werd door een kleine 250 bezoekers bekeken waaronder retinoblastoom patiënten alsmede artsen en medewerkers uit het VUmc met vrienden en familie.  In de vrolijke voorstelling vierde van 't Hek de lichtheid van het bestaan. 'Houd het licht', zei hij. 'Maak het leven niet te zwaar, want we hebben het eigenlijk zo ontzettend goed'. Met zijn opmerking 'Ik hoef niet te vragen of er een dokter in de zaal zit' had hij direct de lachers op zijn hand.

Daarna vervolgde hij zijn show met grappige verhalen en zagen we één van de beste cabaretiers een mooie afwisseling maken van sterke grappen en prachtige liedjes, afgesloten door een ontroerend slotlied. 

Graag wil het retinoblastoomteam Youp van 't Hek, Hekwerk Theaterproducties, VU Cultuurcentrum Griffioen, restaurant Il Caffe en iedereen die een kaartje heeft gekocht bedanken voor zijn gulle bijdrage aan deze succesvolle avond en gaat de gehele opbrengst naar het retinoblastoomonderzoek. (foto copyright Vrije Universiteit Amsterdam / De Griffioen)

 


 

 

 

 

Nijbakker Morraprijs voor Robin Jansen

 
IMG 1825
 
Robin Jansen, geneeskunde student VUmc, heeft de landelijke Nijbakker Morraprijs heeft gewonnen. Hij heeft de prijs gekregen voor zijn wetenschappelijk werk naar retinoblastoom. Zijn werk had tijdens de jaarlijkse congres van de ESHNR2016 al de tweede prijs gekregen voor orale presentaties.
 
De Nijbakker Morra Stichting looft ieder jaar een prijs uit aan een veelbelovende student die een onderzoeksstage heeft afgerond op het terrein van het fundamentele of toegepaste kankeronderzoek en daarbij blijk heeft gegeven van een bijzondere aanleg en motivatie voor kankeronderzoek. Robin is door VUmc genomineerd voor deze landelijke prijs. De prijs bestaat uit een geldbedrag voor het bijwonen van een wetenschappelijk congres over kankeronderzoek in het buitenland. 
 
In zijn wetenschappelijke stage heeft hij in het bijzonder de relatie onderzocht tussen imaging kenmerken en genexpressieprofielen: radiogenomics. Radiogenomics is een relatief nieuwe onderzoeksrichting waarin wordt gezocht naar waardevolle associaties tussen imaging karakteristieken en genetische kenmerken.
 
Momenteel werken wij op meerdere manieren aan de ontwikkeling biomarkers voor retinoblastomen, waaronder het gebruik van kwalitatieve MRI kenmerken, diffusie MRI en quantitative feature extraction.
 
Door het gebruik van imaging kunnen afwijkingen beter gekarakteriseerd worden op non-invasieve wijze. Er hoeven geen biopten of andere invasieve procedures voor te worden verricht. Dit maakt het mogelijk om tumorcondities in een vroeg stadium te identificeren en mogelijk de behandeling hier op aan te passen.
 
Daarnaast heeft Robin radiogenomics associaties bij verscheidene vormen van kanker systematisch in kaart gebracht. In dit uitgebreide project worden alle imaging-genomics associaties opgenomen in een database, zodat het mogelijk is patronen te beschrijven in verschillende tumortypes.
 

 

Youp van ‘t Hek speelt zijn voorstelling “Licht” op maandag 19 december 2016 ten bate van retinoblastoomonderzoek bij VUmc

 

IMG 1781

 

Koop kaartjes voor deze extra voorstelling van Youp van ’t Hek en steun het onderzoek naar de late effecten van retinoblastoom (oogkanker bij kinderen). Een unieke kans om “Licht” te zien in een intiem theater!

 

Goed doel: Dankzij Youp, Hekwerk Theaterproducties en VU Cultuurcentrum Griffioen die de avond belangeloos mogelijk maken gaat de gehele opbrengst naar retinoblastoom onderzoek.

In het VUmc is het Retinoblastoom Centrum Nederland gevestigd, het landelijk expertise centrum, waar patiënten met retinoblastoom behandeld worden. Daar wordt veel onderzoek gedaan naar de late gevolgen van retinoblastoom en de behandeling, zodat patiënten optimale zorg kunnen krijgen voor een goede toekomst. Dankzij betere diagnostiek en behandeling overleven de meeste kinderen de ziekte en de behandeling. Hierdoor worden ze na verloop van tijd geconfronteerd met zeer heftige ‘late effecten’ van deze ziekte en de behandeling: het optreden van andere tumoren in hun lichaam. Het onderzoek valt binnen VUmc Cancer Center Amsterdam, het oncologische onderzoekscentrum van VUmc.

 

Locatie: het VU Cultuurcentrum Griffioen in Amstelveen (Uilenstede 106).

 

Datum:  maandag 19 december 2016, aanvangstijd 20.30 uur. Na afloop een drankje in de foyer met Youp.

  

Kaartverkoop: kaartjes vanminimaal 100 euro per stuk zijn te verkrijgen via de site van VU Cultuurcentrum Griffioen in Amstelveen (elke extra donatie voor onderzoek wordt zeer gewaardeerd!).

 

Iedereen die “Licht” van Youp wil zien en zo wil bijdragen aan retinoblastoomonderzoek is welkom. Wees er snel bij want op is op!

 

Voor meer informatie over VUmc Cancer Center Amsterdam, zie www.vumc.nl/afdelingen/thema-kanker/
Voor meer informatie over Youp en zijn programma, zie http://www.youp.nl/

Een extra donatie voor retinoblastoomonderzoek is ook mogelijk via IBAN nummer: NL 69 ABNA 044 50 40 459 t.n.v. Stichting VUmc CCA  o.v.v. retinoblastoom.

 


 

European Retinoblastoma Parental Group Meeting in Düsseldorf

 

Eertse European RPG

Op 16-17 september 2016 vond de eerste European Retinoblastoma Parental Group Meeting in Düsseldorf plaats. Door middel van workshops en praatjes wisselden ouders en patiënten uit Duitsland, Frankrijk, Engeland en Nederland ervaringen en goede ideeën uit voor nog betere ondersteuning voor retinoblastoom patiënten en hun families. Ook gebruik van social media en tips voor fondswerving kwamen aan bod.

 


 

Dank voor uw bijdrage

Lieve mensen,

Heel veel dank voor de gulle bijdrage aan onderzoek naar de late effecten bij retinoblastoom (oogkanker bij kinderen). Wij zijn er erg blij mee!

Het was superleuk en gezellig om de Dam tot Dam Fietsclassic (105 km) op 18 september te fietsen. Armida Fabius heeft namens het retinoblastoom team meegedaan aan de Dam tot Dam loop.

Stephen de Vries, die als kind zeer slechtziend is geworden door retinoblastoom, heeft op de Paralympische Spelen in Rio een bronzen medaille behaald. Wij zijn heel trots op hem: wat een prestatie!

Het zou fantastisch als nog meer mensen onderzoek naar de late effecten van retinoblastoom willen sponsoren. Dat kan via IBAN nummer: NL 69 ABNA 044 50 40 459 t.n.v. Stichting VUmc CCA o.v.v. retinoblastoom. Zelf een sponsoractie opzetten kan natuurlijk ook, alle kleine beetjes helpen!

Hartelijke groet,

Annette Moll


 

Interview met Sanne Hofman op de paralympics

 

Schermafbeelding 2016-09-18 om 13.44.57Sanne Hofman (14 jaar) heeft op de laatste dag van de paralympische spelen een plek behaald in de finale van de 100 meter rugslag. Ze zwom in deze finale een tijd van 1:14.70, goed voor een zesde plaats. Kijk hier naar een fantastisch interview met Sanne waarin ze uitlegt hoe ze met een zicht van 10% kan zwemmen. We zijn erg trots op de jongste Nederlandse deelneemster van de Paralympische Spelen 2016. (foto: NOS)

 

 

 


 

Sanne Hofman zwemt persoonlijk record op Paralympics in Rio

 

data.620xC1200x6730366.620x349Sanne Hofman (14 jaar) heeft vandaag een persoonlijk record gezwommen tijdens haar debuut op de Paralympische Spelen. Op de 400 meter vrije slag zette ze na een fantastische start een eindtijd neer van 5:08.54, goed voor een 11e plaats. Bij Sanne werd na haar geboorte retinoblastoom vastgesteld, hiedoor heeft ze een zicht van ongeveer 10%.

Op zaterdag 17 september zal ze aan de start staan van de 100 meter rugslag waar ze wederom zal strijden om een plek in de finale. Deze afstand is haar favoriete afstand, want ze is als vijfde geplaatst en als alles meezit...

Wij kijken vol trots mee, succes Sanne.

foto: Hoogeveense Courant / Familie Hofman

 


 

Gefeliciteerd! Brons voor Stephen de Vries op de paralympics in Rio

 

FullSizeRenderStephen de Vries heeft samen met Patrick Bos een bronzen olympische medaille gewonnen op de Paralympics. Het tandem zoefde in het Velodrome van Rio naar de derde plek op de 4000 meter individuele achtervolging. Patrick Bos (voor) is piloot van Stephen de Vries (achter). Stephen heeft een zeer beperkt gezichtsvermogen, het gevolg van retinoblastoom op jonge leeftijd. Op de 1000 meter tijdrit (zie foto) van afgelopen zondag greep hij met een eindtijd van 1:01.969 net naast een tweede bronzen medaille. Het duo eindigde met minder dan 0.2 seconde verschil uiteindelijk nipt op de vierde plaats. Op de tijdrit op de weg, een koers van 30 kilometer bij de Braziliaanse kust van Pontal, werd op 14 september opnieuw een vierde plaats bereikt. In de wegwedstijd werd op 17 september een zesde plaats behaald.

Wij zijn hartstikke trots op Patrick en feliciteren hem en zijn teamgenoot van harte met deze fantastische prestaties. foto: NPO/NOS.

  


 

Meer artikelen...

  1. Succes Sanne en Stephen in Rio!
  2. Prachtig werkstuk van Zoë over retinoblastoom
  3. Sponsoren gezocht
  4. Mooie opbrenst door Kika run!
  5. Nieuws van de Retinoblastoom Vereniging Nederland RBVN
  6. Gratis Duitse app voor retinoblastoom patiënten
  7. Ouders met een verhoogd risico op een kind met een vorm van retinoblastoom kiezen relatief vaak voor invasief onderzoek tijdens de zwangerschap.
  8. Sanne Hofman droomt over paralympische spelen
  9. foto's patiëntendag
  10. Verslag retinoblastoom patiëntendag 2015
  11. Nieuw gen bij niet-erfelijk retinoblastoom
  12. Update programma retinoblastoom patiëntendag zaterdag 7 november 2015
  13. Programma patiëntendag 2015
  14. Yrian, onze judoheld.
  15. Retinoblastoom Centrum Nederland erkend als expertisecentrum
  16. retinoblastoom patiëntenvereniging RBVN
  17. Julian Agatowski schiet zijn voetbalclub naar de topklasse
  18. Lieve Amber, wij missen je
  19. Meld je nu aan voor de retinoblastoom patiëntendag 2015
  20. Sanne zwemt mee op wereldkampioenschappen in Glasgow
  21. Stephen de Vries is wereldkampioen!
  22. MRI-scans bij patiënten met oogkanker kunnen nieuwe kanker vroeg herkennen
  23. Retinoblastoomteam op werkbezoek in Lausanne
  24. Congres Siena
  25. Verslag retinoblastoom patiëntendag 2013
  26. Elli is here!
  27. Programma Retinoblastoom Patiëntendag 9 November 2013
  28. RB team krijgt verrassingsbezoek van Duitse Retinoblastoom Stichting
  29. Alannah loopt met haar moeder voor Running Blind
  30. Film over Max die een glazen oogprothese krijgt bij de firma Müller
  31. Donatie van de familie de Groot
  32. Film over intra-arteriële chemotherapie
  33. Donatie voor het aanschaffen van een oefenpop
  34. Dr. Moll per 1 mei 2013 benoemd als hoogleraar
  35. Nieuwe vorm van retinoblastoom ontdekt
  36. Retinoblastoomteam bezoekt KNGF geleidehonden
  37. Marina kan alles behalve zien
  38. Nieuw retinoblastoom boek
  39. Ik heb nooit het idee gehad anders te zijn dan anderen...
  40. Sanne zwemt op Nederlandse kampioenschappen!
  41. Welkom op de vernieuwde website
  42. Joelle kan zelf haar kunstoog in en uit doen
  43. Donatie familie van Beek
  44. VUmc Oogheelkunde viert 50-jarig jubileum
  45. Bronzen medaille voor Stephen de Vries
  46. Donatie familie van Campenhout