Nieuws van de Retinoblastoom Vereniging Nederland RBVN

Bijeenkomst RBVN in Zuid Nederland

Zoals u weet willen wij als vereniging graag patiënten met elkaar in contact brengen.
Daarom organiseren we op zaterdag 23 juli een bijeenkomst in Den Bosch.
We starten om 11 uur met een kop koffie of thee en een mini Bossche bol.

Vervolgens gaan we 'Samen aan de Kwast'. Iedereen maakt een eigen schilderij. Elk schilderij vormt een puzzelstuk van een groot geheel. Het idee is om dit gehele schilderij te schenken aan de Oogheelkundepoli van het VUmc.

Na de activiteit wordt een lunch verzorgd. Rond 15 uur zijn we klaar.

De kosten voor de gehele dag bedragen €40,- per persoon, maar de RBVN sponsort de lunch en eerste consumptie! Hierdoor komt het deelnamebedrag op €27,50 per persoon.
Kinderen tot 4 jaar kunnen gratis meedoen, en samen met hun ouders aan een kunstwerkje schilderen.

Bent u geïnteresseerd? Dan horen we dat heel graag zo snel mogelijk, maar in elk geval voor 12 juni via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. . Geef ook de leeftijd van de deelnemende personen door.

Neem ook eens een kijkje op onze facebookpagina

Hartelijke groet en wie weet tot binnenkort!
Maartje en Marlies, projectgroep Uitje Zuid Nederland

Gewonnen!

Hoera! We hebben gewonnen en ontvangen een ondersteuning van € 5.000 voor overleg en een actieplan 'vroegtijdige ontdekking van Retinoblastoom' op Europees niveau! Veel dank voor jullie stem. Op 16 en 17 september 2016 neemt de Nederlandse afvaardiging van de RBVN deel aan de internationale bijeenkomst in Düsseldorf (Dl.). We spreken daar met onze collega's uit o.a. Duitsland, Oostenrijk, Frankrijk, Spanje, Groot-Brittannië etc.

Voor deze bijeenkomst zoeken we overigens nog een medekandidaat. Iemand die vanuit een bestuurlijke rol binnen de RBVN ook aan dit soort bijeenkomsten een goede inhoudelijke bijdrage kan leveren en ons wil vertegenwoordigen. Interesse? Neem s.v.p. contact op.

Steunen van onderzoek

Één van onze doelstellingen is het mede-ondersteunen van onderzoek en kennisverbreding over retinoblastoom. VUmc wenst een promovendus aan te stellen die onderzoek zal verrichten naar '2e primaire tumoren'. Oftewel; lopen RB-patiënten een grotere kans op het krijgen van een andere tumor en zo ja waarom. Dit is wat anders dan wat we ook wel uitzaaiing noemen.

Daarnaast is er de wens voor een onderzoek naar 'neuro cognitie'. Dat onderzoek is gericht op het in kaart brengen van de effecten van narcose, chemotherapie, radiotherapie etc. van RB-patiënten op latere leeftijd. Dit soort onderzoeken zijn aan veel regels gebonden, tijdsintensief en er moet iemand voor worden aangesteld. En dat is duur. VUmc en vooral prof. Dr. Moll zijn gestart met fondsenwerving en ook de RBVN zal een bijdrage leveren. Dat kan zijn op het gebied van communicatie en betrokkenheid, maar ook in financiële zin. Samen met professor Moll informeren we u binnenkort over de achtergronden van deze onderzoeken. Alle fondsenwervende activiteiten zijn nu al welkom uiteraard.

'Bring a friend'

In Duitsland bij onze zusterorganisatie 'KaKS' werkt het al prima: de vrienden en familie actie!
Het werkt als volgt: als ouder of als RB-patiënt vraag je (tenminste) één vriend je te helpen om de doelstellingen van de RBVN te ondersteunen. Dat kan zijn door een sponsoractiviteit te organiseren, te helpen bij de patiëntendag, bij andere bijeenkomsten aanwezig te zijn of te doneren. Veel handen maken licht werk! Heb je zo'n vriend, familielid, collega of goede buur, meld het ons. En laat weten wat jullie activiteit of idee is.

Goede doelenboek

Ga jij een marathon lopen? Een evenement organiseren? Proberen de fooienpot van je café of lokale restaurant(s) gedoneerd te krijgen? Een garage-sale of kleedjesmarkt organiseren? Denk even aan Retinoblastoom.

Veel acties die zijn gerelateerd aan kinderkanker komen terecht bij Kika, KWF of andere organisaties. Niks mis mee natuurlijk, maar die opbrengsten komen niet direct ten goede aan retinoblastoom. We zijn toch een 'apart clubje' van oncologie en voornamelijk oogheelkunde. We gaan daarom alle goede ideeën verzamelen en bundelen. En vragen iedereen om bij een eventuele sponsoring ook eens aan de RBVN te denken. Wij zorgen dat het geld op de juiste wijze direct wordt ingezet voor retinoblastoom onderzoek, belangenbehartiging of bijeenkomst. Bij giften kan altijd worden aangegeven waar jij vindt dat het geld voor bedoeld zou moeten zijn. Je kunt dat best professioneel, duidelijk en transparant regelen, kijk bijvoorbeeld eens op: www.justgiving.nl en maak je eigen actiepagina aan!

Word lid

Nu we dan toch bezig zijn met betrokkenheid en ondersteuning; de RBVN staat ook open voor lidmaatschappen en donaties van personen die niet direct door Retinoblastoom getroffen zijn. We ontvangen regelmatig verzoeken van opa's & oma's, andere familieleden, vrienden etc. en zij kunnen buitengewoon lid worden. Dan ontvang je ook de nieuwsbrief en kun je bij het merendeel van de bijeenkomsten aanwezig zijn. Stemrecht binnen de vereniging is voorbehouden aan de leden (patiënten en hun directe naasten). Gewoon doneren kan natuurlijk ook. Meer weten of de juiste formulieren ontvangen? Mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Binnenkort sturen we al onze leden via de bekende e-mailadressen de juiste invulformulieren. Iedereen is welkom!