Eertse European RPG

Op 16-17 september 2016 vond de eerste European Retinoblastoma Parental Group Meeting in Düsseldorf plaats. Door middel van workshops en praatjes wisselden ouders en patiënten uit Duitsland, Frankrijk, Engeland en Nederland ervaringen en goede ideeën uit voor nog betere ondersteuning voor retinoblastoom patiënten en hun families. Ook gebruik van social media en tips voor fondswerving kwamen aan bod.

0
0
0
s2sdefault

Lieve mensen,

Heel veel dank voor de gulle bijdrage aan onderzoek naar de late effecten bij retinoblastoom (oogkanker bij kinderen). Wij zijn er erg blij mee!

Het was superleuk en gezellig om de Dam tot Dam Fietsclassic (105 km) op 18 september te fietsen. Armida Fabius heeft namens het retinoblastoom team meegedaan aan de Dam tot Dam loop.

Stephen de Vries, die als kind zeer slechtziend is geworden door retinoblastoom, heeft op de Paralympische Spelen in Rio een bronzen medaille behaald. Wij zijn heel trots op hem: wat een prestatie!

Het zou fantastisch als nog meer mensen onderzoek naar de late effecten van retinoblastoom willen sponsoren. Dat kan via IBAN nummer: NL 69 ABNA 044 50 40 459 t.n.v. Stichting VUmc CCA o.v.v. retinoblastoom. Zelf een sponsoractie opzetten kan natuurlijk ook, alle kleine beetjes helpen!

Hartelijke groet,

Annette Moll


 

0
0
0
s2sdefault

 

Schermafbeelding 2016-09-18 om 13.44.57Sanne Hofman (14 jaar) heeft op de laatste dag van de paralympische spelen een plek behaald in de finale van de 100 meter rugslag. Ze zwom in deze finale een tijd van 1:14.70, goed voor een zesde plaats. Kijk hier naar een fantastisch interview met Sanne waarin ze uitlegt hoe ze met een zicht van 10% kan zwemmen. We zijn erg trots op de jongste Nederlandse deelneemster van de Paralympische Spelen 2016. (foto: NOS)

 

 

 


 

0
0
0
s2sdefault

 

data.620xC1200x6730366.620x349Sanne Hofman (14 jaar) heeft vandaag een persoonlijk record gezwommen tijdens haar debuut op de Paralympische Spelen. Op de 400 meter vrije slag zette ze na een fantastische start een eindtijd neer van 5:08.54, goed voor een 11e plaats. Bij Sanne werd na haar geboorte retinoblastoom vastgesteld, hiedoor heeft ze een zicht van ongeveer 10%.

Op zaterdag 17 september zal ze aan de start staan van de 100 meter rugslag waar ze wederom zal strijden om een plek in de finale. Deze afstand is haar favoriete afstand, want ze is als vijfde geplaatst en als alles meezit...

Wij kijken vol trots mee, succes Sanne.

foto: Hoogeveense Courant / Familie Hofman

 


 

0
0
0
s2sdefault

 

FullSizeRenderStephen de Vries heeft samen met Patrick Bos een bronzen olympische medaille gewonnen op de Paralympics. Het tandem zoefde in het Velodrome van Rio naar de derde plek op de 4000 meter individuele achtervolging. Patrick Bos (voor) is piloot van Stephen de Vries (achter). Stephen heeft een zeer beperkt gezichtsvermogen, het gevolg van retinoblastoom op jonge leeftijd. Op de 1000 meter tijdrit (zie foto) van afgelopen zondag greep hij met een eindtijd van 1:01.969 net naast een tweede bronzen medaille. Het duo eindigde met minder dan 0.2 seconde verschil uiteindelijk nipt op de vierde plaats. Op de tijdrit op de weg, een koers van 30 kilometer bij de Braziliaanse kust van Pontal, werd op 14 september opnieuw een vierde plaats bereikt. In de wegwedstijd werd op 17 september een zesde plaats behaald.

Wij zijn hartstikke trots op Patrick en feliciteren hem en zijn teamgenoot van harte met deze fantastische prestaties. foto: NPO/NOS.

  


 

0
0
0
s2sdefault

 

image16229610 orig1Het retinoblastoom team wenst Sanne Hofman (zwemmen) en Stephen de Vries (baanwielrennen) heel veel plezier en succes op de Paralympische spelen in Rio! In hun jonge jaren hebben zij retinoblastoom gehad, nu gaan ze voor goud. We zijn nu al trots!

 

 

 

 


 

0
0
0
s2sdefault

 

Van Zoë (groep 7) hebben we een prachtig werkstuk  gekregen over retinoblastoom. Ze schrijft in haar voorwoord: "Mijn werkstuk gaat over Retinoblastoom. Ik heb dit onderwerp gekozen, omdat ik deze ziekte zelf heb gehad. Daarom wil ik er meer over weten. Ik wil weten wat Retinoblastoom is en hoe ik het kreeg."

We zijn heel blij dat we het op onze website mogen zetten zodat ook andere kinderen hiervan kunnen leren. Dankjewel Zoë!


 

0
0
0
s2sdefault

 

image001Binnenkort gaan mensen van het retinoblastoomteam meedoen aan de Dam tot Dam FietsClassic en Dam tot Damloop. Het leek hun een goed idee om het nuttige met het aangename te verenigen en geld in te zamelen voor retinoblastoom onderzoek. Aldus willen zij bijdragen aan onderzoek naar de late effecten van retinoblastoom en de behandeling, zodat mensen die als kind behandeld zijn aan oogkanker later een beter leven hebben.

Hun inspiratie komt van onze retinoblastoom patiënten, waaronder Stephen de Vries, 20 jaar oud. Toen hij 2 jaar oud was heeft Stephen aan beide ogen retinoblastoom gehad en daardoor is hij zeer slechtziend. Stephen (op de foto hieronder links achterop de tandem, tijdens het WK 2015) is nu hard aan het trainen om op de ParaOlympische Spelen in Rio zijn droom waar te maken: GOUD.

Het zou fantastisch zijn als mensen onderzoek naar de late effecten van retinoblastoom willen sponsoren. Dat kan via IBAN nummer: NL 69 ABNA 044 50 40 459 t.n.v. Stichting VUmc CCA o.v.v. retinoblastoom.


 

0
0
0
s2sdefault

Kika runner

 

Twee stoere mannen: vader Jan heeft met de KIKA run meegelopen om zo geld op te halen voor kinderkanker onderzoek. De kleine Milan is er ook blij mee. 


 

0
0
0
s2sdefault

Bijeenkomst RBVN in Zuid Nederland

Zoals u weet willen wij als vereniging graag patiënten met elkaar in contact brengen.
Daarom organiseren we op zaterdag 23 juli een bijeenkomst in Den Bosch.
We starten om 11 uur met een kop koffie of thee en een mini Bossche bol.

Vervolgens gaan we 'Samen aan de Kwast'. Iedereen maakt een eigen schilderij. Elk schilderij vormt een puzzelstuk van een groot geheel. Het idee is om dit gehele schilderij te schenken aan de Oogheelkundepoli van het VUmc.

Na de activiteit wordt een lunch verzorgd. Rond 15 uur zijn we klaar.

De kosten voor de gehele dag bedragen €40,- per persoon, maar de RBVN sponsort de lunch en eerste consumptie! Hierdoor komt het deelnamebedrag op €27,50 per persoon.
Kinderen tot 4 jaar kunnen gratis meedoen, en samen met hun ouders aan een kunstwerkje schilderen.

Bent u geïnteresseerd? Dan horen we dat heel graag zo snel mogelijk, maar in elk geval voor 12 juni via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Geef ook de leeftijd van de deelnemende personen door.

Neem ook eens een kijkje op onze facebookpagina

Hartelijke groet en wie weet tot binnenkort!
Maartje en Marlies, projectgroep Uitje Zuid Nederland

Gewonnen!

Hoera! We hebben gewonnen en ontvangen een ondersteuning van € 5.000 voor overleg en een actieplan 'vroegtijdige ontdekking van Retinoblastoom' op Europees niveau! Veel dank voor jullie stem. Op 16 en 17 september 2016 neemt de Nederlandse afvaardiging van de RBVN deel aan de internationale bijeenkomst in Düsseldorf (Dl.). We spreken daar met onze collega's uit o.a. Duitsland, Oostenrijk, Frankrijk, Spanje, Groot-Brittannië etc.

Voor deze bijeenkomst zoeken we overigens nog een medekandidaat. Iemand die vanuit een bestuurlijke rol binnen de RBVN ook aan dit soort bijeenkomsten een goede inhoudelijke bijdrage kan leveren en ons wil vertegenwoordigen. Interesse? Neem s.v.p. contact op.

Steunen van onderzoek

Één van onze doelstellingen is het mede-ondersteunen van onderzoek en kennisverbreding over retinoblastoom. VUmc wenst een promovendus aan te stellen die onderzoek zal verrichten naar '2e primaire tumoren'. Oftewel; lopen RB-patiënten een grotere kans op het krijgen van een andere tumor en zo ja waarom. Dit is wat anders dan wat we ook wel uitzaaiing noemen.

Daarnaast is er de wens voor een onderzoek naar 'neuro cognitie'. Dat onderzoek is gericht op het in kaart brengen van de effecten van narcose, chemotherapie, radiotherapie etc. van RB-patiënten op latere leeftijd. Dit soort onderzoeken zijn aan veel regels gebonden, tijdsintensief en er moet iemand voor worden aangesteld. En dat is duur. VUmc en vooral prof. Dr. Moll zijn gestart met fondsenwerving en ook de RBVN zal een bijdrage leveren. Dat kan zijn op het gebied van communicatie en betrokkenheid, maar ook in financiële zin. Samen met professor Moll informeren we u binnenkort over de achtergronden van deze onderzoeken. Alle fondsenwervende activiteiten zijn nu al welkom uiteraard.

'Bring a friend'

In Duitsland bij onze zusterorganisatie 'KaKS' werkt het al prima: de vrienden en familie actie!
Het werkt als volgt: als ouder of als RB-patiënt vraag je (tenminste) één vriend je te helpen om de doelstellingen van de RBVN te ondersteunen. Dat kan zijn door een sponsoractiviteit te organiseren, te helpen bij de patiëntendag, bij andere bijeenkomsten aanwezig te zijn of te doneren. Veel handen maken licht werk! Heb je zo'n vriend, familielid, collega of goede buur, meld het ons. En laat weten wat jullie activiteit of idee is.

Goede doelenboek

Ga jij een marathon lopen? Een evenement organiseren? Proberen de fooienpot van je café of lokale restaurant(s) gedoneerd te krijgen? Een garage-sale of kleedjesmarkt organiseren? Denk even aan Retinoblastoom.

Veel acties die zijn gerelateerd aan kinderkanker komen terecht bij Kika, KWF of andere organisaties. Niks mis mee natuurlijk, maar die opbrengsten komen niet direct ten goede aan retinoblastoom. We zijn toch een 'apart clubje' van oncologie en voornamelijk oogheelkunde. We gaan daarom alle goede ideeën verzamelen en bundelen. En vragen iedereen om bij een eventuele sponsoring ook eens aan de RBVN te denken. Wij zorgen dat het geld op de juiste wijze direct wordt ingezet voor retinoblastoom onderzoek, belangenbehartiging of bijeenkomst. Bij giften kan altijd worden aangegeven waar jij vindt dat het geld voor bedoeld zou moeten zijn. Je kunt dat best professioneel, duidelijk en transparant regelen, kijk bijvoorbeeld eens op: www.justgiving.nl en maak je eigen actiepagina aan!

Word lid

Nu we dan toch bezig zijn met betrokkenheid en ondersteuning; de RBVN staat ook open voor lidmaatschappen en donaties van personen die niet direct door Retinoblastoom getroffen zijn. We ontvangen regelmatig verzoeken van opa's & oma's, andere familieleden, vrienden etc. en zij kunnen buitengewoon lid worden. Dan ontvang je ook de nieuwsbrief en kun je bij het merendeel van de bijeenkomsten aanwezig zijn. Stemrecht binnen de vereniging is voorbehouden aan de leden (patiënten en hun directe naasten). Gewoon doneren kan natuurlijk ook. Meer weten of de juiste formulieren ontvangen? Mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Binnenkort sturen we al onze leden via de bekende e-mailadressen de juiste invulformulieren. Iedereen is welkom!


 

 

0
0
0
s2sdefault