image001Binnenkort gaan mensen van het retinoblastoomteam meedoen aan de Dam tot Dam FietsClassic en Dam tot Damloop. Het leek hun een goed idee om het nuttige met het aangename te verenigen en geld in te zamelen voor retinoblastoom onderzoek. Aldus willen zij bijdragen aan onderzoek naar de late effecten van retinoblastoom en de behandeling, zodat mensen die als kind behandeld zijn aan oogkanker later een beter leven hebben.

Hun inspiratie komt van onze retinoblastoom patiënten, waaronder Stephen de Vries, 20 jaar oud. Toen hij 2 jaar oud was heeft Stephen aan beide ogen retinoblastoom gehad en daardoor is hij zeer slechtziend. Stephen (op de foto hieronder links achterop de tandem, tijdens het WK 2015) is nu hard aan het trainen om op de ParaOlympische Spelen in Rio zijn droom waar te maken: GOUD.

Het zou fantastisch zijn als mensen onderzoek naar de late effecten van retinoblastoom willen sponsoren. Dat kan via IBAN nummer: NL 69 ABNA 044 50 40 459 t.n.v. Stichting VUmc CCA o.v.v. retinoblastoom.


 

0
0
0
s2sdefault

Kika runner

 

Twee stoere mannen: vader Jan heeft met de KIKA run meegelopen om zo geld op te halen voor kinderkanker onderzoek. De kleine Milan is er ook blij mee. 


 

0
0
0
s2sdefault

Bijeenkomst RBVN in Zuid Nederland

Zoals u weet willen wij als vereniging graag patiënten met elkaar in contact brengen.
Daarom organiseren we op zaterdag 23 juli een bijeenkomst in Den Bosch.
We starten om 11 uur met een kop koffie of thee en een mini Bossche bol.

Vervolgens gaan we 'Samen aan de Kwast'. Iedereen maakt een eigen schilderij. Elk schilderij vormt een puzzelstuk van een groot geheel. Het idee is om dit gehele schilderij te schenken aan de Oogheelkundepoli van het VUmc.

Na de activiteit wordt een lunch verzorgd. Rond 15 uur zijn we klaar.

De kosten voor de gehele dag bedragen €40,- per persoon, maar de RBVN sponsort de lunch en eerste consumptie! Hierdoor komt het deelnamebedrag op €27,50 per persoon.
Kinderen tot 4 jaar kunnen gratis meedoen, en samen met hun ouders aan een kunstwerkje schilderen.

Bent u geïnteresseerd? Dan horen we dat heel graag zo snel mogelijk, maar in elk geval voor 12 juni via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Geef ook de leeftijd van de deelnemende personen door.

Neem ook eens een kijkje op onze facebookpagina

Hartelijke groet en wie weet tot binnenkort!
Maartje en Marlies, projectgroep Uitje Zuid Nederland

Gewonnen!

Hoera! We hebben gewonnen en ontvangen een ondersteuning van € 5.000 voor overleg en een actieplan 'vroegtijdige ontdekking van Retinoblastoom' op Europees niveau! Veel dank voor jullie stem. Op 16 en 17 september 2016 neemt de Nederlandse afvaardiging van de RBVN deel aan de internationale bijeenkomst in Düsseldorf (Dl.). We spreken daar met onze collega's uit o.a. Duitsland, Oostenrijk, Frankrijk, Spanje, Groot-Brittannië etc.

Voor deze bijeenkomst zoeken we overigens nog een medekandidaat. Iemand die vanuit een bestuurlijke rol binnen de RBVN ook aan dit soort bijeenkomsten een goede inhoudelijke bijdrage kan leveren en ons wil vertegenwoordigen. Interesse? Neem s.v.p. contact op.

Steunen van onderzoek

Één van onze doelstellingen is het mede-ondersteunen van onderzoek en kennisverbreding over retinoblastoom. VUmc wenst een promovendus aan te stellen die onderzoek zal verrichten naar '2e primaire tumoren'. Oftewel; lopen RB-patiënten een grotere kans op het krijgen van een andere tumor en zo ja waarom. Dit is wat anders dan wat we ook wel uitzaaiing noemen.

Daarnaast is er de wens voor een onderzoek naar 'neuro cognitie'. Dat onderzoek is gericht op het in kaart brengen van de effecten van narcose, chemotherapie, radiotherapie etc. van RB-patiënten op latere leeftijd. Dit soort onderzoeken zijn aan veel regels gebonden, tijdsintensief en er moet iemand voor worden aangesteld. En dat is duur. VUmc en vooral prof. Dr. Moll zijn gestart met fondsenwerving en ook de RBVN zal een bijdrage leveren. Dat kan zijn op het gebied van communicatie en betrokkenheid, maar ook in financiële zin. Samen met professor Moll informeren we u binnenkort over de achtergronden van deze onderzoeken. Alle fondsenwervende activiteiten zijn nu al welkom uiteraard.

'Bring a friend'

In Duitsland bij onze zusterorganisatie 'KaKS' werkt het al prima: de vrienden en familie actie!
Het werkt als volgt: als ouder of als RB-patiënt vraag je (tenminste) één vriend je te helpen om de doelstellingen van de RBVN te ondersteunen. Dat kan zijn door een sponsoractiviteit te organiseren, te helpen bij de patiëntendag, bij andere bijeenkomsten aanwezig te zijn of te doneren. Veel handen maken licht werk! Heb je zo'n vriend, familielid, collega of goede buur, meld het ons. En laat weten wat jullie activiteit of idee is.

Goede doelenboek

Ga jij een marathon lopen? Een evenement organiseren? Proberen de fooienpot van je café of lokale restaurant(s) gedoneerd te krijgen? Een garage-sale of kleedjesmarkt organiseren? Denk even aan Retinoblastoom.

Veel acties die zijn gerelateerd aan kinderkanker komen terecht bij Kika, KWF of andere organisaties. Niks mis mee natuurlijk, maar die opbrengsten komen niet direct ten goede aan retinoblastoom. We zijn toch een 'apart clubje' van oncologie en voornamelijk oogheelkunde. We gaan daarom alle goede ideeën verzamelen en bundelen. En vragen iedereen om bij een eventuele sponsoring ook eens aan de RBVN te denken. Wij zorgen dat het geld op de juiste wijze direct wordt ingezet voor retinoblastoom onderzoek, belangenbehartiging of bijeenkomst. Bij giften kan altijd worden aangegeven waar jij vindt dat het geld voor bedoeld zou moeten zijn. Je kunt dat best professioneel, duidelijk en transparant regelen, kijk bijvoorbeeld eens op: www.justgiving.nl en maak je eigen actiepagina aan!

Word lid

Nu we dan toch bezig zijn met betrokkenheid en ondersteuning; de RBVN staat ook open voor lidmaatschappen en donaties van personen die niet direct door Retinoblastoom getroffen zijn. We ontvangen regelmatig verzoeken van opa's & oma's, andere familieleden, vrienden etc. en zij kunnen buitengewoon lid worden. Dan ontvang je ook de nieuwsbrief en kun je bij het merendeel van de bijeenkomsten aanwezig zijn. Stemrecht binnen de vereniging is voorbehouden aan de leden (patiënten en hun directe naasten). Gewoon doneren kan natuurlijk ook. Meer weten of de juiste formulieren ontvangen? Mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Binnenkort sturen we al onze leden via de bekende e-mailadressen de juiste invulformulieren. Iedereen is welkom!


 

 

0
0
0
s2sdefault

 

App RbVanuit Duitsland kregen we dit bericht dat de Duitse retinoblastoom vereniging een app heeft gemaakt waarbij retinoblastoom patienten (van 12 jaar en ouder) met elkaar in contact kunnen komen:

"Kaks Duitsland (Duitse retinoblastoom vereniging) creëerde een gratis app om retinoblastoom overlevenden (ouder dan 12 jaar) wereldwijd te verbinden: ze willen dat patienten vrienden om de hoek of aan de andere kant van de wereld vinden. Ze willen zo ervaringen en know-how delen. Help hen om een ​​RB World Community op te bouwen en nodig RB Overlevenden over de hele wereld toe te treden tot de App. Want: niemand hoeft alleen te zijn met RB!

Veiligheidsadvies: De volledige app communicatie is SSL versleuteld en alleen uitgenodigde gebruikers kunnen de app gebruiken. Alle medische gegevens zijn ook gecodeerd in de database. Zij gebruiken geen eerste of laatste namen, alleen een gebruikersnaam om op te slaan. De gebruiker e-mail zal nooit getoond worden in de app en - als u dat wilt - kunt u anoniem blijven.

www.rb-worldapp.com

Dank u voor de ondersteuning van onze missie en voor het helpen van RB overlevenden over de hele wereld. Vanuit Duitsland de beste wensen voor iedereen."

 

 


 

0
0
0
s2sdefault

 

Dommering COuders met een verhoogd risico op een kind met een vorm van oogkanker retinoblastoom kiezen relatief vaak voor invasief onderzoek tijdens de zwangerschap. Hoe ouders het risico ervaren speelt hierbij een grotere rol dan het daadwerkelijke risico.

Charlotte Dommering, klinisch geneticus en lid van het retinoblastoomteam, promoveerde 11 februari 2015 op haar onderzoek naar moleculaire genetica en klinische consequenties van retinoblastoom. Om de klinische genetische zorg beter te laten aansluiten bij de wensen van ouders met een verhoogd risico op het krijgen van een kind met retinoblastoom, deed Dommering onderzoek met vragenlijsten en interviews naar beslissingen rond kinderwens. Omdat mensen vaak in de loop van de tijd van mening bleken te veranderen, is laagdrempelige toegang tot een vervolggesprek bij de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) belangrijk, ook bij een relatief klein verhoogd risico. Ook het gebruik van prenatale diagnostiek (PND) voor retinoblastoom is onderzocht en vergeleken met het gebruik van PND voor andere erfelijke kankersyndromen. Hieruit kwam naar voren dat 11,8% van de families met iemand met erfelijk retinoblastoom heeft gekozen voor PND. Dit was veel hoger dan voor bv. erfelijke borstkanker of erfelijke darmkanker.

Zeldzame aandoening en expertisecentrum

Retinoblastoom is een vorm van kinderkanker van het netvlies, die bij 1 op de 17.000 kinderen per jaar voorkomt (10-12 nieuwe patiënten per jaar in Nederland). Tumoren kunnen in één oog voorkomen of in beide ogen. In ongeveer de helft van de patiënten betreft het een erfelijke aandoening. Bij de erfelijke vorm is er ook een verhoogde kans op andere vormen van kanker later in het leven. In het VUmc is het Retinoblastoom Centrum Nederland, het nationale expertise centrum voor retinoblastoom, gevestigd.

DNA-onderzoek

Dommering heeft de afwijkingen in het DNA op een rij gezet die zijn aangetoond bij alle 433 geteste retinoblastoom-patiënten in de afgelopen 30 jaar. Er zijn aanwijzingen gevonden dat enkele specifieke afwijkingen in het DNA de kans op een andere vorm van kanker later in het leven mogelijk extra verhogen. Dit zou in de toekomst kunnen leiden tot aangepaste controles op andere tumoren voor de groep patiënten met deze specifieke afwijkingen in het DNA.


 

0
0
0
s2sdefault

 

Sanne Hofman krantan artikelSanne Hofman staat met een mooi interview in de krant waarin ze vertelt over haar droom om deze zomer als zwemster naar de paralympische spelen in Rio de Janeiro te gaan. Veel succes Sanne!

 

 

 

 


 

0
0
0
s2sdefault

 

De foto's die gemaakt zijn op de patiëntendag zijn verkrijgbaar via een email naar de patiëntenverniging via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.


 

0
0
0
s2sdefault

 

welkomGen AOp 7 november 2015 werd voor de vijfde keer in het VUmc een retinoblastoom patiëntendag  georganiseerd door Gerda en Annelies (zie foto). Er was een overweldigende opkomst en de dag was erg geslaagd. Lees hier het hele verslag.

 

 


 

0
0
0
s2sdefault

 

Berber MolEen kleine groep patiënten met een niet-erfelijk retinoblastoom hebben geen defect in het gen RB1, maar een toename van het gen MYCN in de tumorcellen. Deze MYCN retinoblastoom bleek ook andere kenmerken te hebben vergeleken met RB1 retinoblastoom, zo krijgen MYCN retinoblastoom patiënten de diagnose meestal rond 3,5 maand in plaats van rond hun tweede levensjaar zoals bij patiënten met RB1 retinoblastoom. Onderzoeker Berber Mol concludeert dit in haar proefschrift waarmee zij op 18 november promoveert bij VUmc.

Retinoblastoom is een oogkanker aan het netvlies en komt voornamelijk voor bij kleine kinderen van nul tot vijf jaar oud. De ziekte wordt veroorzaakt door defecten in het retinoblastoom gen RB1, wat een belangrijke rol speelt in het remmen van de celdeling. Wanneer er defecten in het RB1 gen optreden en deze rem dus wegvalt, kunnen cellen ongecontroleerd delen. Dit kan leiden tot tumorvorming. In 60% van de gevallen is retinoblastoom niet-erfelijk, deze patiënten hebben de ziekte altijd aan één oog.

MYCN tumor heeft andere eigenschappen
Een kleine groep patiënten met een niet-erfelijk retinoblastoom waarbij geen defect in RB1 gen werd gevonden, bleken toename van het MYCN gen te hebben in de tumor. Een toename van het MYCN gen kan leiden tot tumorvorming. 'Voorheen dachten we dat retinoblastomen alleen veroorzaakt werden door defecten in het RB1 gen, maar tijdens dit onderzoek ontdekten we dat toename van het MYCN gen ook de oorzaak kan zijn. We zagen dat de MYCN tumoren ook andere kenmerken hadden in vergelijking met RB1 tumoren. Zo wordt de diagnose bij patiënten met MYCN tumoren gemiddeld gesteld bij 3,5 maand, terwijl dat bij RB1 tumoren op gemiddeld tweejarige leeftijd is. Tijdens het onderzoek vonden we aanwijzingen dat MYCN tumoren agressief kunnen zijn en mogelijk ook snel uitzaaien,' zegt Mol.

Aan- of uitstaan van genen
Daarnaast deed Berber Mol onderzoek naar verschillen in de achtergrond van moleculen van retinoblastoomtumoren met RB1 defecten. Mol vertelt: 'We voerden een RNA-analyse uit, waarbij we bepaalden of genen aan of uit staan. Als een gen uit staat, betekent het dat het bijbehorende eiwit niet gemaakt wordt waardoor er tumorvorming kan ontstaan. Tumorvorming kan ook ontstaan als er te veel genen aanstaan. In dit onderzoek zagen we dat sommige tumoren veel genen aan hadden staan die belangrijk zijn in de lichtgevoelige cellen van het netvlies, terwijl andere tumoren veel genen aan hadden staan die een rol spelen in de celdeling. We stelden vast dat deze verschillen gerelateerd waren aan de leeftijd van patiëntjes tijdens de diagnose, en de chemotherapiegevoeligheid van de tumoren.'

Specifiekere behandeling
De resultaten van het onderzoek van Mol hebben gevolgen voor de diagnose en behandeling van patiënten met niet-erfelijke retinoblastoom met MYCN vermeerdering. 'Op dit moment is verwijdering van het oog de beste therapie voor deze patiënten. In de toekomst kunnen MYCN patiënten, bij wie de tumor nog niet te groot of uitgezaaid is, mogelijk behandeld worden met chemotherapie gericht tegen het MYCN gen netwerk. Daarnaast zagen we dat RB1 tumoren verschillen in de achtergrond van de moleculen en bovendien dat deze verschillen gerelateerd waren aan chemotherapie gevoeligheid, deze informatie is mogelijk in de toekomst ook van belang bij het bepalen van chemotherapie behandeling op maat voor iedere retinoblastoom patiënt,' aldus Mol.


 

0
0
0
s2sdefault

 

Op zaterdag 7 november 2015 is de patiëntendag in het Vumc Amsterdam. Deze dag wordt om de twee jaar georganiseerd en is bedoeld voor retinoblastoom patiënten en hun familie die graag in contact willen komen met lotgenoten. Daarnaast wordt de dag besteed aan het geven van informatie door middel van voordrachten. We hebben dit jaar het thema "innerlijk / uiterlijk", waarin onze pubers centraal staan.

Ontvangst vanaf 9.00 in de hal voor de Amstelzaal ( Kliniek gebouw )

Aanvang programma in Amstelzaal 9.45 uur

Crèche is open vanaf 9.30 uur in de speelkamer op afdeling 9B

Pauze:11.00 tot 11.30 uur

Tweede gedeelte: start 11.30 uur

Lunch pauze tot 13.15 uur

Vanaf 13.15 naar VU kinderstad met gezamenlijke afsluiting en Lime house band tot 14.00 uur

Kijk hier naar het volledige programma

 


 

 

0
0
0
s2sdefault