Op zaterdag 7 november 2015 is de patiëntendag in het Vumc Amsterdam. Deze dag wordt om de twee jaar georganiseerd en is bedoeld voor retinoblastoom patiënten en hun familie die graag in contact willen komen met lotgenoten. Daarnaast wordt de dag besteed aan het geven van informatie door middel van voordrachten. We hebben dit jaar het thema "innerlijk / uiterlijk", waarin onze pubers centraal staan.

Ontvangst vanaf 9.00 in de hal voor de Amstelzaal ( Kliniek gebouw )

Aanvang programma in Amstelzaal 9.45 uur

Crèche is open vanaf 9.30 uur in de speelkamer op afdeling 9B

Pauze:11.00 tot 11.30 uur

Tweede gedeelte: start 11.30 uur

Lunch pauze tot 13.15 uur

Vanaf 13.15 naar VU kinderstad met gezamenlijke afsluiting en Lime house band tot 14.00 uur

Kijk hier naar het volledige programma

 


 

 

0
0
0
s2sdefault

 

We hebben al heel veel aanmeldingen voor de patiëntendag van zaterdag 7 november 2015 gekregen en het programma van de dag  is inmiddels bekend. Wilt U zich nog opgeven? Dat kan via het contact formulier. Graag onder vermelding van: familienaam, aantal volwassenen, aantal kinderen.

 


 

0
0
0
s2sdefault

 

Kijk naar deze fantastische film van onze judoheld Yrian.

 


 

0
0
0
s2sdefault

 

Onlangs is het Retinoblastoom Centrum Nederland in het VUmc te Amsterdam door de minister van VWS erkend als landelijk expertisecentra voor zeldzame aandoeningen.


 

0
0
0
s2sdefault

 

logo rbvn transparante achtergrondHet is een feit, er is een retinoblastoom patiëntenvereniging: RetinoBlastoom Vereniging Nederland (RBVN)!

RBVN wil kinderen bij wie retinoblastoom is vastgesteld ondersteunen en informeren. Daarbij wordt de directe omgeving niet vergeten. De vereniging richt zich ook op (groot)ouders, verzorgers, broertjes, zusjes en onderwijsinstellingen en welzijnsorganisaties.

RBVN is een onafhankelijke vereniging die de belangen van haar leden behartigt. Er wordt nauw samen gewerkt met het retinoblastoomteam van de VUMC. Daarbij streeft RBVN naar het ontsluiten van (inter)nationale kennis, het bieden van (informatie over) psychosociale en psycho-emotionele ondersteuning op maat aan patiënten en hun directe omgeving. RBVN biedt een uitkomst voor ouders die graag met andere ouders in contact wensen te komen. RBVN biedt een plek aan degene die behoefte hebben gehoord en begrepen te worden als het gaat om (mee)leven met retinoblastoom.

RBVN is actief voor iedereen die gediagnosticeerd is (geweest) met retinoblastoom, familieleden en directe omgeving van retinoblastoompatiënten, professioneel geïnteresseerden en andere belangstellenden. Ze onderhoudt contact met o.a. KiKa, KWF, Kinder Augen Krebs Stiftung (Duitsland) en de VOKK. De drie bestuursleden zijn: Edwin van Miltenburg, voorzitter, Maartje Swinkels, secretaris en Corine Persijn, penningmeester.

Voor meer informatie, neem contact op met Edwin van Miltenburg, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of via Facebook "Retinoblastoom Vereniging Nederland".


 

0
0
0
s2sdefault

 

Julian ADankzij een fraai doelpunt van Julian Agatowski (21 jaar) is zijn club RVVH in Ridderkerk gepromoveerd naar de topklasse. Zie hier het filmpje op YouTube. Het filmpje is al heel vaak bekeken. Het doelpunt wordt in de media vergeleken met het doelpunt van Pierre van Hooijdonk in de Europa Cup-wedstrijd tegen SC Freiburg.

In zijn jeugd heeft Julian in de selectie van Feyenoord gezeten. Er heeft een prachtig interview met hem in het AD gestaan, helaas kunnen we het niet publiceren op de retinoblastoom site ivm copyright op de foto van Julian. Wij zijn enorm trots op Julian en onder de indruk hoe hij en zijn elftalgenoten met elkaar omgaan. Julian draagt zijn oogprothese niet. Hij had van zijn elftalgenoten een t-shirt geregen met de tekst: " in het land der blinden is éénoog koning". Julian heeft als levensmotto: "waar een wil is, is een weg". Hij hoopt andere mensen met een beperking te kunnen inspireren ook hun dromen na te jagen. (bron foto rechts: www.tonysfootballschool.nl) 


 

0
0
0
s2sdefault

 

abaOnze lieve collega Amber Bakels (orthoptiste in het VUmc) is bij het busongeluk in Portugal om het leven gekomen. We zullen haar vriendelijke vrolijkheid en warme betrokkenheid voor haar patiënten en collega's missen. We wensen haar man, dochtertje, moeder en dierbare mensen om haar heen heel veel sterkte.

Het retinoblastoomteam 

 

 

 

 

 

 

 


 

 

0
0
0
s2sdefault

 

Het duurt nog 5 maanden maar wij zijn al druk bezig om weer een mooie patiëntendag te organiseren op zaterdag 7 november 2015 in het Vumc Amsterdam. We hebben dit jaar het thema "innerlijk / uiterlijk", waarin onze pubers centraal staan.

Omdat we graag willen weten hoeveel ouders, belangstellende en kinderen er komen kunt u zich nu al aanmelden via de website met het contact formulier. Graag onder vermelding van:

  • familienaam
  • aantal volwassenen, aantal kinderen
  • zijn er bijzonderheden voor de lunch?
  • heeft u nog ideeën, suggesties voor deze dag?

 

Wij hopen op 7 november 2015 een groot aantal mensen te mogen verwachten!!

Gerda Buurmans en Annelies Frankfoorder

 


 

0
0
0
s2sdefault

 

sanne Hofman Van Sanne kregen we een bijzondere update over haar zwemcarrière.  Sanne zit momenteel bij de nationale belofte (paralympics) selectie van Nederland.  Zij heeft in april de limiet op de rugslag gehaald voor het WK in Glasgow. Het WK is vanaf 13-7 t/m 19-7-2015. Vanaf 11-6 t/m 14-6-2015 doet ze weer mee met de Nederlandse Junioren en Jeugd kampioenschappen in Eindhoven. Van harte gefeliciteerd Sanne! Supergoed gedaan!

 

 

 

 

 


 

0
0
0
s2sdefault

WK Stephen de Vries

 

 

Goed nieuws! Stephen de Vries (derde van links) is wereldkampioen tandem achtervolging op de baan geworden. Hij heeft een zicht van slechts 7% maar dat belemmert hem niet om genadeloos hard te vechten voor deze wereldtitel, en dat is gelukt! In de finale versloegen ze de wereldkampioenen uit Australië. Voor het verslag en foto's klik hier. Hier is nog een prachtig filmpje met een interview. Namens het hele retinoblastoomteam van harte gefeliciteerd!

 


 

0
0
0
s2sdefault