Gegevens

Gepubliceerd: 20 mei 2015

Het duurt nog 5 maanden maar wij zijn al druk bezig om weer een mooie patiëntendag te organiseren op zaterdag 7 november 2015 in het Vumc Amsterdam. We hebben dit jaar het thema "innerlijk / uiterlijk", waarin onze pubers centraal staan.

Omdat we graag willen weten hoeveel ouders, belangstellende en kinderen er komen kunt u zich nu al aanmelden via de website met het contact formulier. Graag onder vermelding van:

• familienaam
• aantal volwassenen, aantal kinderen
• zijn er bijzonderheden voor de lunch?
• heeft u nog ideeën, suggesties voor deze dag?

Wij hopen op 7 november 2015 een groot aantal mensen te mogen verwachten!!

Gerda Buurmans en Annelies Frankfoorder

Gegevens

Gepubliceerd: 14 april 2015

Van Sanne kregen we een bijzondere update over haar zwemcarrière.  Sanne zit momenteel bij de nationale belofte (paralympics) selectie van Nederland.  Zij heeft in april de limiet op de rugslag gehaald voor het WK in Glasgow. Het WK is vanaf 13-7 t/m 19-7-2015. Vanaf 11-6 t/m 14-6-2015 doet ze weer mee met de Nederlandse Junioren en Jeugd kampioenschappen in Eindhoven. Van harte gefeliciteerd Sanne! Supergoed gedaan!

Gegevens

Gepubliceerd: 09 april 2015

Goed nieuws! Stephen de Vries (derde van links) is wereldkampioen tandem achtervolging op de baan geworden. Hij heeft een zicht van slechts 7% maar dat belemmert hem niet om genadeloos hard te vechten voor deze wereldtitel, en dat is gelukt! In de finale versloegen ze de wereldkampioenen uit Australië. Voor het verslag en foto's klik hier. Hier is nog een prachtig filmpje met een interview. Namens het hele retinoblastoomteam van harte gefeliciteerd!

Gegevens

Gepubliceerd: 01 december 2014

Patiënten met een erfelijk retinoblastoom hebben een groter risico op het ontwikkelen van andere tumoren in het hoofd-halsgebied, zoals trilaterale retinoblastoom (TRB) en tweede primaire tumoren (TPT). Deze vormen van kanker zijn levensbedreigend. “Als we er vroeg bij zijn kunnen we tegenwoordig TRB goed behandelen. Voor TPT patiënten kunnen we bij vroege behandeling de overlevingskansen  verbeteren. Iedere patiënt met retinoblastoom moet een MRI krijgen om pijnappelklierkanker uit te sluiten. Patiënten met een verdachte onregelmatigheid moeten afhankelijk of het goedaardig of kwaadaardig lijkt te zijn een tweede MRI krijgen: na 3 maanden (kwaadaardige) of na 6 maanden (goedaardig). Deze richtlijn zal in Europees studieverband onderzocht worden en er zal bekeken worden of deze methode ook daadwerkelijk leidt tot het eerder opsporen van tumoren en een betere overleving.”, aldus internist in opleiding Firazia Rodjan die 1 december bij VUmc promoveert. 

Patiënten met erfelijk retinoblastoom hebben vaak zowel kwaadaardige als goedaardige hersenafwijkingen. De meest bekende is het trilaterale retinoblastoom en bevindt zich in de pijnappelklier, middenin de hersenen. In het promotieonderzoek van Rodjan wordt een richtlijn beschreven voor het in kaart brengen van onschuldig ogende afwijkingen in de pijnappelklier bij patiënten met een erfelijke retinoblastoom. Deze afwijkingen die met de nieuwste MRI-technieken bekeken kunnen worden,kunnen ontaarden in kwaadaardig weefsels en uiteindelijk in een hersentumor. Daarom adviseert Rodjan om na het ontdekken van zulke onschuldig ogende afwijkingen in de pijnappelklier, na zes maanden opnieuw een MRI-scan te maken om te kijken hoe de afwijking zich ontwikkelt. Als de afwijking zich ontwikkelt tot een tumor kan men ingrijpen met bijvoorbeeld chemotherapie. Deze richtlijn wordt nu in een Europees studieverband onderzocht.

Daarnaast hebben patiënten met een erfelijke retinoblastoom een verhoogd risico op het ontstaan van tumoren elders in het lichaam. Deze zogenaamde ‘tweede primaire tumoren’ (TPT) zijn verantwoordelijk voor een aanzienlijk deel van de sterfte van patiënten met erfelijke retinoblastoom. Bij bestraalde patiënten ontwikkelen deze tumoren zich 3 x zo vaak in het hoofd-halsgebied. Rodjan geeft in haar nieuwe richtlijn aan waar deze tumoren zich meestal ontwikkelen in het hoofd-halsgebied zodat de radioloog gerichter kan zoeken naar hetfoute weefsel. Een grotere vervolgstudie met meer patiënten gaat onderzoeken hoe de richtlijn van Rodjan de overlevingskans en levenskwaliteit van retinoblastoom patiënten verbetert. 

Gegevens

Gepubliceerd: 12 mei 2014

In april is het retinoblastoomteam op werkbezoek in het Hopital Ophthalmique Jules- Gonin in Lausanne geweest om te kijken hoe daar retinoblastoom wordt behandeld en met name hoe chemotherapie injecties in het oog worden gegeven. We zijn in Lausanne zeer gastvrij ontvangen en hebben veel kunnen zien.

Gegevens

Gepubliceerd: 09 december 2013

Op 7 december 2013 was er een kinderoogkanker congres in Siena, waar leden van het retinoblastoom team waren uitgenodigd om voordrachten te geven. Er waren o.a. interessante discussies over de voor- en nadelen van de nieuwste oogsparende therapieën.

Gegevens

Gepubliceerd: 18 november 2013

Op 9 november 2013 werd de vierde patiëntendag georganiseerd door Gerda en Annelies. Het was een hele geslaagde dag met een record aantal deelnemers van rond de 200 personen bestaande uit patiënten, hun familie en vrienden. Klik op deze pagina voor het hele verslag.

Gegevens

Gepubliceerd: 14 november 2013

Elli is here! Elli is een olifantje met een kunstoogje. Elli is een olifantje gemaakt voor kinderen die een kunstoogje hebben. De Duitse oudervereniging voor ouders van kinderen met retinoblastoom hebben deze pluche olifant bedacht. Zij willen Elli graag over de wereld verspreiden.

Als je graag een Elli willen hebben is dat mogelijk. Via deze link krijg je alle informatie over Elli. Als je een email stuurt naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of een brief stuurt naar KinderAugenKrebsStiftung, Adenauerallee 134, 53113 Bonn, Duitsland dan kun je een Elli aanvragen. Als dank willen zij graag een foto ontvangen van je kind met de Elli. Ze hebben ook een eigen website. 

Gegevens

Gepubliceerd: 24 oktober 2013

Het programma van de Retinoblastoom Patiëntendag van 9 November 2013 is bekend: De kinderen beginnen de dag met een warming-up, daarna zullen we luisteren naar enkele voordrachten van onze sporthelden. De kinderen gaan dan een sportparcours volgen, terwijl de volwassenen zullen luisteren naar voordrachten over het "zien" en over "chemotherapie". Daarna zal er een lunch zijn. De dag wordt dan voortgezet met een spetterend optreden van de "Limehouse Band", waarna de kinderen nog een optreden zullen geven in VU Kinderstad. (Klik op de foto rechts om de bijlage te openen.)

We verwachten een record aantal deelnemers en hebben er heel veel zin in! 

Gegevens

Gepubliceerd: 23 oktober 2013

Het RB team kreeg vandaag een bezoek van de Duitse Stichting voor Kinderkanker: KinderAugenKrebsStiftung. Deze stichting behartigt de belangen van ouders van kinderen met retinoblastoom. Daarnaast zijn zij actief in Duitsland om het fenomeen "witte pupil" onder de aandacht te brengen, om vroege opsporing van retinoblastoom bereiken. Zij organiseren ook een jaarlijkse patiëntendag en zijn met allerei projecten bezig om retinoblastoom onder de aandacht te brengen.

Wat wij ook zo leuk vonden was dat ze voor ons "Elli" hebben meegnomen, een pluche olifantje (zie foto) met een te verwijderen oogje, speciaal voor kinderen die een kunstoog hebben. Deze Elli zal ook beschikbaar zijn voor "onze" kinderen met retinoblastoom. Neem contact op met het RB team hoe je een "Elli" kan krijgen.