Gegevens

Gepubliceerd: 01 december 2014

Patiënten met een erfelijk retinoblastoom hebben een groter risico op het ontwikkelen van andere tumoren in het hoofd-halsgebied, zoals trilaterale retinoblastoom (TRB) en tweede primaire tumoren (TPT). Deze vormen van kanker zijn levensbedreigend. “Als we er vroeg bij zijn kunnen we tegenwoordig TRB goed behandelen. Voor TPT patiënten kunnen we bij vroege behandeling de overlevingskansen  verbeteren. Iedere patiënt met retinoblastoom moet een MRI krijgen om pijnappelklierkanker uit te sluiten. Patiënten met een verdachte onregelmatigheid moeten afhankelijk of het goedaardig of kwaadaardig lijkt te zijn een tweede MRI krijgen: na 3 maanden (kwaadaardige) of na 6 maanden (goedaardig). Deze richtlijn zal in Europees studieverband onderzocht worden en er zal bekeken worden of deze methode ook daadwerkelijk leidt tot het eerder opsporen van tumoren en een betere overleving.”, aldus internist in opleiding Firazia Rodjan die 1 december bij VUmc promoveert. 

Patiënten met erfelijk retinoblastoom hebben vaak zowel kwaadaardige als goedaardige hersenafwijkingen. De meest bekende is het trilaterale retinoblastoom en bevindt zich in de pijnappelklier, middenin de hersenen. In het promotieonderzoek van Rodjan wordt een richtlijn beschreven voor het in kaart brengen van onschuldig ogende afwijkingen in de pijnappelklier bij patiënten met een erfelijke retinoblastoom. Deze afwijkingen die met de nieuwste MRI-technieken bekeken kunnen worden,kunnen ontaarden in kwaadaardig weefsels en uiteindelijk in een hersentumor. Daarom adviseert Rodjan om na het ontdekken van zulke onschuldig ogende afwijkingen in de pijnappelklier, na zes maanden opnieuw een MRI-scan te maken om te kijken hoe de afwijking zich ontwikkelt. Als de afwijking zich ontwikkelt tot een tumor kan men ingrijpen met bijvoorbeeld chemotherapie. Deze richtlijn wordt nu in een Europees studieverband onderzocht.

Daarnaast hebben patiënten met een erfelijke retinoblastoom een verhoogd risico op het ontstaan van tumoren elders in het lichaam. Deze zogenaamde ‘tweede primaire tumoren’ (TPT) zijn verantwoordelijk voor een aanzienlijk deel van de sterfte van patiënten met erfelijke retinoblastoom. Bij bestraalde patiënten ontwikkelen deze tumoren zich 3 x zo vaak in het hoofd-halsgebied. Rodjan geeft in haar nieuwe richtlijn aan waar deze tumoren zich meestal ontwikkelen in het hoofd-halsgebied zodat de radioloog gerichter kan zoeken naar hetfoute weefsel. Een grotere vervolgstudie met meer patiënten gaat onderzoeken hoe de richtlijn van Rodjan de overlevingskans en levenskwaliteit van retinoblastoom patiënten verbetert. 

Gegevens

Gepubliceerd: 12 mei 2014

In april is het retinoblastoomteam op werkbezoek in het Hopital Ophthalmique Jules- Gonin in Lausanne geweest om te kijken hoe daar retinoblastoom wordt behandeld en met name hoe chemotherapie injecties in het oog worden gegeven. We zijn in Lausanne zeer gastvrij ontvangen en hebben veel kunnen zien.

Gegevens

Gepubliceerd: 09 december 2013

Op 7 december 2013 was er een kinderoogkanker congres in Siena, waar leden van het retinoblastoom team waren uitgenodigd om voordrachten te geven. Er waren o.a. interessante discussies over de voor- en nadelen van de nieuwste oogsparende therapieën.

Gegevens

Gepubliceerd: 18 november 2013

Op 9 november 2013 werd de vierde patiëntendag georganiseerd door Gerda en Annelies. Het was een hele geslaagde dag met een record aantal deelnemers van rond de 200 personen bestaande uit patiënten, hun familie en vrienden. Klik op deze pagina voor het hele verslag.

Gegevens

Gepubliceerd: 14 november 2013

Elli is here! Elli is een olifantje met een kunstoogje. Elli is een olifantje gemaakt voor kinderen die een kunstoogje hebben. De Duitse oudervereniging voor ouders van kinderen met retinoblastoom hebben deze pluche olifant bedacht. Zij willen Elli graag over de wereld verspreiden.

Als je graag een Elli willen hebben is dat mogelijk. Via deze link krijg je alle informatie over Elli. Als je een email stuurt naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of een brief stuurt naar KinderAugenKrebsStiftung, Adenauerallee 134, 53113 Bonn, Duitsland dan kun je een Elli aanvragen. Als dank willen zij graag een foto ontvangen van je kind met de Elli. Ze hebben ook een eigen website. 

Gegevens

Gepubliceerd: 24 oktober 2013

Het programma van de Retinoblastoom Patiëntendag van 9 November 2013 is bekend: De kinderen beginnen de dag met een warming-up, daarna zullen we luisteren naar enkele voordrachten van onze sporthelden. De kinderen gaan dan een sportparcours volgen, terwijl de volwassenen zullen luisteren naar voordrachten over het "zien" en over "chemotherapie". Daarna zal er een lunch zijn. De dag wordt dan voortgezet met een spetterend optreden van de "Limehouse Band", waarna de kinderen nog een optreden zullen geven in VU Kinderstad. (Klik op de foto rechts om de bijlage te openen.)

We verwachten een record aantal deelnemers en hebben er heel veel zin in! 

Gegevens

Gepubliceerd: 23 oktober 2013

Het RB team kreeg vandaag een bezoek van de Duitse Stichting voor Kinderkanker: KinderAugenKrebsStiftung. Deze stichting behartigt de belangen van ouders van kinderen met retinoblastoom. Daarnaast zijn zij actief in Duitsland om het fenomeen "witte pupil" onder de aandacht te brengen, om vroege opsporing van retinoblastoom bereiken. Zij organiseren ook een jaarlijkse patiëntendag en zijn met allerei projecten bezig om retinoblastoom onder de aandacht te brengen.

Wat wij ook zo leuk vonden was dat ze voor ons "Elli" hebben meegnomen, een pluche olifantje (zie foto) met een te verwijderen oogje, speciaal voor kinderen die een kunstoog hebben. Deze Elli zal ook beschikbaar zijn voor "onze" kinderen met retinoblastoom. Neem contact op met het RB team hoe je een "Elli" kan krijgen. 

Gegevens

Gepubliceerd: 07 oktober 2013

Ann Conefrey (47) loopt samen met haar dochter Alannah (15). Alannah is sinds haar babytijd blind als gevolg van retinoblastoom. Ann is een van de oprichters van Running Blind regio Utrecht. In de Runner's World van mei 2013 staat een leuk interview met Ann en Alannah. Running Blind is voor mensen met een visuele beperking die willen joggen of hardlopen. Dit gebeurt onder deskundige leiding en met de hulp van enthousiaste buddy’s. De training is voor elke leeftijd en elk niveau. Voorop staat het verbeteren van de conditie in een prettige sfeer met goede onderlinge contacten. Running Blind heeft diverse afdelingen in Nederland. Ze zijn reeds actief in de regio's Rotterdam, Den Haag en Utrecht. Recent is Amsterdam er bij gekomen en als het aan hen ligt, zullen er meer regionale afdelingen volgen.

Van 11 t/m 14 juli was het Olympische vuur terug in Nederland voor het de European Youth Olympic Festival (EYOF) in Utrecht. Op de eerste dag van de fakkelestafette mocht Alannah als fakkeldrager lopen met het échte Olympische vuur uit Athene.  Haar shiftnummer was 35 (22,2 km punt) en om 14:50 mocht zij met haar moeder als buddy ongeveer 800 meter met de fakkel lopen.

Gegevens

Gepubliceerd: 30 september 2013

Er is een prachtige film verschenen over Max die een glazen prothese krijgt. Max bezoekt de firma Müller voor zijn tweede glazen kunstoog. De film laat zien hoe zijn kunstoog wordt gemaakt door één van de laatste glasblazers die er bestaan. Sinds de komst van kunststof kunstogen wordt nog maar een klein deel van de protheses van glas vervaardigd. Het instituut F.Ad. Müller Söhne vervaardigt deze oogprotheses van glas bij patiënten in Nederland en Europa.

Gegevens

Gepubliceerd: 16 september 2013

Het retinoblastoomteam is afgelopen donderdag enorm verblijd met een donatie van de familie de Groot. De ouders van Tessa hebben een bedrag van maar liefst 1000 euro gedoneerd. Ze willen hiermee bijdragen aan de aanschaf van een oefenhoofd. Dit oefenhoofd willen wij aankopen, omdat dit een hulpmiddel is voor ouders en kinderen die willen leren hoe een kunstoog wordt ingebracht en uitgehaald. Verderop in de nieuwsberichten staat meer informatie over dit oefenhoofd. Namens het hele team nogmaals hartelijk dank!