retinoblastoom patiëntenvereniging RBVN
- Details
Het is een feit, er is een retinoblastoom patiëntenvereniging: RetinoBlastoom Vereniging Nederland (RBVN)!
RBVN wil kinderen bij wie retinoblastoom is vastgesteld ondersteunen en informeren. Daarbij wordt de directe omgeving niet vergeten. De vereniging richt zich ook op (groot)ouders, verzorgers, broertjes, zusjes en onderwijsinstellingen en welzijnsorganisaties.
RBVN is een onafhankelijke vereniging die de belangen van haar leden behartigt. Er wordt nauw samen gewerkt met het retinoblastoomteam van de VUMC. Daarbij streeft RBVN naar het ontsluiten van (inter)nationale kennis, het bieden van (informatie over) psychosociale en psycho-emotionele ondersteuning op maat aan patiënten en hun directe omgeving. RBVN biedt een uitkomst voor ouders die graag met andere ouders in contact wensen te komen. RBVN biedt een plek aan degene die behoefte hebben gehoord en begrepen te worden als het gaat om (mee)leven met retinoblastoom.
RBVN is actief voor iedereen die gediagnosticeerd is (geweest) met retinoblastoom, familieleden en directe omgeving van retinoblastoompatiënten, professioneel geïnteresseerden en andere belangstellenden. Ze onderhoudt contact met o.a. KiKa, KWF, Kinder Augen Krebs Stiftung (Duitsland) en de VOKK. De drie bestuursleden zijn: Edwin van Miltenburg, voorzitter, Maartje Swinkels, secretaris en Corine Persijn, penningmeester.
Voor meer informatie, neem contact op met Edwin van Miltenburg, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of via Facebook "Retinoblastoom Vereniging Nederland".
Julian Agatowski schiet zijn voetbalclub naar de topklasse
- Details
Dankzij een fraai doelpunt van Julian Agatowski (21 jaar) is zijn club RVVH in Ridderkerk gepromoveerd naar de topklasse. Zie hier het filmpje op YouTube. Het filmpje is al heel vaak bekeken. Het doelpunt wordt in de media vergeleken met het doelpunt van Pierre van Hooijdonk in de Europa Cup-wedstrijd tegen SC Freiburg.
In zijn jeugd heeft Julian in de selectie van Feyenoord gezeten. Er heeft een prachtig interview met hem in het AD gestaan, helaas kunnen we het niet publiceren op de retinoblastoom site ivm copyright op de foto van Julian. Wij zijn enorm trots op Julian en onder de indruk hoe hij en zijn elftalgenoten met elkaar omgaan. Julian draagt zijn oogprothese niet. Hij had van zijn elftalgenoten een t-shirt geregen met de tekst: " in het land der blinden is éénoog koning". Julian heeft als levensmotto: "waar een wil is, is een weg". Hij hoopt andere mensen met een beperking te kunnen inspireren ook hun dromen na te jagen. (bron foto rechts: www.tonysfootballschool.nl)
Lieve Amber, wij missen je
- Details
Onze lieve collega Amber Bakels (orthoptiste in het VUmc) is bij het busongeluk in Portugal om het leven gekomen. We zullen haar vriendelijke vrolijkheid en warme betrokkenheid voor haar patiënten en collega's missen. We wensen haar man, dochtertje, moeder en dierbare mensen om haar heen heel veel sterkte.
Het retinoblastoomteam
Meld je nu aan voor de retinoblastoom patiëntendag 2015
- Details
Het duurt nog 5 maanden maar wij zijn al druk bezig om weer een mooie patiëntendag te organiseren op zaterdag 7 november 2015 in het Vumc Amsterdam. We hebben dit jaar het thema "innerlijk / uiterlijk", waarin onze pubers centraal staan.
Omdat we graag willen weten hoeveel ouders, belangstellende en kinderen er komen kunt u zich nu al aanmelden via de website met het contact formulier. Graag onder vermelding van:
- familienaam
- aantal volwassenen, aantal kinderen
- zijn er bijzonderheden voor de lunch?
- heeft u nog ideeën, suggesties voor deze dag?
Wij hopen op 7 november 2015 een groot aantal mensen te mogen verwachten!!
Gerda Buurmans en Annelies Frankfoorder
Sanne zwemt mee op wereldkampioenschappen in Glasgow
- Details
Van Sanne kregen we een bijzondere update over haar zwemcarrière. Sanne zit momenteel bij de nationale belofte (paralympics) selectie van Nederland. Zij heeft in april de limiet op de rugslag gehaald voor het WK in Glasgow. Het WK is vanaf 13-7 t/m 19-7-2015. Vanaf 11-6 t/m 14-6-2015 doet ze weer mee met de Nederlandse Junioren en Jeugd kampioenschappen in Eindhoven. Van harte gefeliciteerd Sanne! Supergoed gedaan!
Stephen de Vries is wereldkampioen!
- Details
Goed nieuws! Stephen de Vries (derde van links) is wereldkampioen tandem achtervolging op de baan geworden. Hij heeft een zicht van slechts 7% maar dat belemmert hem niet om genadeloos hard te vechten voor deze wereldtitel, en dat is gelukt! In de finale versloegen ze de wereldkampioenen uit Australië. Voor het verslag en foto's klik hier. Hier is nog een prachtig filmpje met een interview. Namens het hele retinoblastoomteam van harte gefeliciteerd!
MRI-scans bij patiënten met oogkanker kunnen nieuwe kanker vroeg herkennen
- Details
Patiënten met een erfelijk retinoblastoom hebben een groter risico op het ontwikkelen van andere tumoren in het hoofd-halsgebied, zoals trilaterale retinoblastoom (TRB) en tweede primaire tumoren (TPT). Deze vormen van kanker zijn levensbedreigend. “Als we er vroeg bij zijn kunnen we tegenwoordig TRB goed behandelen. Voor TPT patiënten kunnen we bij vroege behandeling de overlevingskansen verbeteren. Iedere patiënt met retinoblastoom moet een MRI krijgen om pijnappelklierkanker uit te sluiten. Patiënten met een verdachte onregelmatigheid moeten afhankelijk of het goedaardig of kwaadaardig lijkt te zijn een tweede MRI krijgen: na 3 maanden (kwaadaardige) of na 6 maanden (goedaardig). Deze richtlijn zal in Europees studieverband onderzocht worden en er zal bekeken worden of deze methode ook daadwerkelijk leidt tot het eerder opsporen van tumoren en een betere overleving.”, aldus internist in opleiding Firazia Rodjan die 1 december bij VUmc promoveert.
Patiënten met erfelijk retinoblastoom hebben vaak zowel kwaadaardige als goedaardige hersenafwijkingen. De meest bekende is het trilaterale retinoblastoom en bevindt zich in de pijnappelklier, middenin de hersenen. In het promotieonderzoek van Rodjan wordt een richtlijn beschreven voor het in kaart brengen van onschuldig ogende afwijkingen in de pijnappelklier bij patiënten met een erfelijke retinoblastoom. Deze afwijkingen die met de nieuwste MRI-technieken bekeken kunnen worden,kunnen ontaarden in kwaadaardig weefsels en uiteindelijk in een hersentumor. Daarom adviseert Rodjan om na het ontdekken van zulke onschuldig ogende afwijkingen in de pijnappelklier, na zes maanden opnieuw een MRI-scan te maken om te kijken hoe de afwijking zich ontwikkelt. Als de afwijking zich ontwikkelt tot een tumor kan men ingrijpen met bijvoorbeeld chemotherapie. Deze richtlijn wordt nu in een Europees studieverband onderzocht.
Daarnaast hebben patiënten met een erfelijke retinoblastoom een verhoogd risico op het ontstaan van tumoren elders in het lichaam. Deze zogenaamde ‘tweede primaire tumoren’ (TPT) zijn verantwoordelijk voor een aanzienlijk deel van de sterfte van patiënten met erfelijke retinoblastoom. Bij bestraalde patiënten ontwikkelen deze tumoren zich 3 x zo vaak in het hoofd-halsgebied. Rodjan geeft in haar nieuwe richtlijn aan waar deze tumoren zich meestal ontwikkelen in het hoofd-halsgebied zodat de radioloog gerichter kan zoeken naar hetfoute weefsel. Een grotere vervolgstudie met meer patiënten gaat onderzoeken hoe de richtlijn van Rodjan de overlevingskans en levenskwaliteit van retinoblastoom patiënten verbetert.
Retinoblastoomteam op werkbezoek in Lausanne
- Details
In april is het retinoblastoomteam op werkbezoek in het Hopital Ophthalmique Jules- Gonin in Lausanne geweest om te kijken hoe daar retinoblastoom wordt behandeld en met name hoe chemotherapie injecties in het oog worden gegeven. We zijn in Lausanne zeer gastvrij ontvangen en hebben veel kunnen zien.