Alannah loopt met haar moeder voor Running Blind

 

RW-mei-2013-Alannah-Ann-kleinAnn Conefrey (47) loopt samen met haar dochter Alannah (15). Alannah is sinds haar babytijd blind als gevolg van retinoblastoom. Ann is een van de oprichters van Running Blind regio Utrecht. In de Runner's World van mei 2013 staat een leuk interview met Ann en Alannah. Running Blind is voor mensen met een visuele beperking die willen joggen of hardlopen. Dit gebeurt onder deskundige leiding en met de hulp van enthousiaste buddy’s. De training is voor elke leeftijd en elk niveau. Voorop staat het verbeteren van de conditie in een prettige sfeer met goede onderlinge contacten. Running Blind heeft diverse afdelingen in Nederland. Ze zijn reeds actief in de regio's Rotterdam, Den Haag en Utrecht. Recent is Amsterdam er bij gekomen en als het aan hen ligt, zullen er meer regionale afdelingen volgen.

Van 11 t/m 14 juli was het Olympische vuur terug in Nederland voor het de European Youth Olympic Festival (EYOF) in Utrecht. Op de eerste dag van de fakkelestafette mocht Alannah als fakkeldrager lopen met het échte Olympische vuur uit Athene.  Haar shiftnummer was 35 (22,2 km punt) en om 14:50 mocht zij met haar moeder als buddy ongeveer 800 meter met de fakkel lopen.


 

 

Film over Max die een glazen oogprothese krijgt bij de firma Müller

 

Er is een prachtige film verschenen over Max die een glazen prothese krijgt. Max bezoekt de firma Müller voor zijn tweede glazen kunstoog. De film laat zien hoe zijn kunstoog wordt gemaakt door één van de laatste glasblazers die er bestaan. Sinds de komst van kunststof kunstogen wordt nog maar een klein deel van de protheses van glas vervaardigd. Het instituut F.Ad. Müller Söhne vervaardigt deze oogprotheses van glas bij patiënten in Nederland en Europa.

 

 

 

 

 


 

Donatie van de familie de Groot


Het retinoblastoomteam is afgelopen donderdag enorm verblijd met een donatie van de familie de Groot. De ouders van Tessa hebben een bedrag van maar liefst 1000 euro gedoneerd. Ze willen hiermee bijdragen aan de aanschaf van een oefenhoofd. Dit oefenhoofd willen wij aankopen, omdat dit een hulpmiddel is voor ouders en kinderen die willen leren hoe een kunstoog wordt ingebracht en uitgehaald. Verderop in de nieuwsberichten staat meer informatie over dit oefenhoofd. Namens het hele team nogmaals hartelijk dank!

 

 

 


 

 

Film over intra-arteriële chemotherapie

 

De Johns Hopkins University School of Medicine in Balitimore heeft een animatiefilm gemaakt over een behandeling die wij ook uitvoeren, namelijk de intra-arterële chemotherapie. In deze animatie wordt heel duidelijk weergegeven hoe deze behandeling wordt gedaan. Hoewel de uitleg in het engels is, zijn de beelden ook duidelijk voor mensen die het engels niet goed begrijpen. Klik voor meer uitleg over deze behandeling op deze link.  

 

 

 

 


 

Donatie voor het aanschaffen van een oefenpop

 

Wij, het retinoblastoomteam, zijn erg blij met een donatie van 2000 euro van de Stichting VUmc voor de aanschaf van een oefenpop. Het is de bedoeling dat wij de kinderen en hun ouders beter kunnen laten zien hoe het inzetten en het uithalen van een kunstoog in zijn werk gaat.

Een oefenpop willen wij al aanschaffen sinds dat wij deze hebben gezien tijdens een werkbezoek aan onze collega's in Birmingham (GB)  die hier erg positief over waren. De prijs, 5000 euro, is de reden dat we dit nog niet hebben gedaan.

We zijn dus blij dat we een bedrag van 2000 euro hebben gehad van de Stichting VUmc!

Hartelijk dank!!!

 


 

Dr. Moll per 1 mei 2013 benoemd als hoogleraar

 

Per 1 mei 2013 is dr. Moll benoemd als hoogleraar retinoblastoom. Dit is een mooie promotie in haar carriere als oogarts. Het retinoblastoomteam wil haar nogmaals feliciteren. De oratie zal plaatsvinden op 7 februari 2014.

 

 


 

Nieuwe vorm van retinoblastoom ontdekt

 


Onderzoekers van VUmc hebben in een internationale samenwerking een nieuwe vorm van retinoblastoom, een zich snel ontwikkelende oogtumor bij kinderen, ontdekt. Deze ontdekking is niet alleen van groot belang voor de aangedane kinderen, maar ook voor hun familie. Deze vorm is zeer waarschijnlijk niet erfelijk, waardoor broertjes en zusjes geen kostbare en belastende oogheelkundige onderzoeken hoeven te ondergaan. De resultaten van dit onderzoek worden deze week gepubliceerd in het gerenommeerde medisch-wetenschappelijke tijdschrift The Lancet Oncology. Lees hier het verhaal...


 

Retinoblastoomteam bezoekt KNGF geleidehonden

 

Het retinoblastoomteam bezocht onlangs de stichting KNGF geleidehonden in Amstelveen. Dit is de "hondenschool" waar worden honden opgeleid om ingezet te worden als geleidehond voor visueel gehandicapten. De stichting fokt de dieren zelf. Ze gebruikt daarvoor veelal labrador retrievers, golden retrievers, Duitse herders en kruisingen van rassen. Die staan bekend om hun werklust, intelligentie en vriendelijke karakter. Het KNGF leidt jaarlijks zo'n negentig honden op. De pups verblijven ruim een jaar bij een pleeggezin, waar ze wennen aan mensen, drukke winkelcentra, stations en voorbijrazend verkeer. Als de honden vijftien maanden zijn, gaan ze naar de KNGF Geleidehondenschool. Daar krijgen ze een training van zes tot acht maanden en leren ze onder meer obstakels te omzeilen en oriëntatiepunten aan te geven. Pas daarna maken ze kennis met het nieuwe baasje.

KNGF

 

Marina kan alles behalve zien

 

Marina heeft helaas op zeer jonge leeftijd beide oogjes moeten missen. Nu heeft ze twee kunstoogjes en lijkt het net alsof ze ermee kan zien. Want deze kanjer kan alles en laat zich niets in de weg staan. Hier is Marina aan het paardrijden! Met de grootste overtuiging weet ze het paard te sturen. Klik op onderstaande foto om alle foto's en video's te zien. Wil je meer weten over Marina? Onder het tabblad ouders / patiëntervaringen staan nog twee verhalen. Wij zijn helemaal onder de indruk. 

Marina

  


 

Nieuw retinoblastoom boek

 

boek retinoblastoom

Vandaag is een nieuw retinoblastoom boek uitgekomen. Het is een fotoboek wat het hele proces rondom een enucleatie (operatie om het oog te verwijderen) laat zien. Het boek is samengesteld door Jelmer Remmers (ocularist in opleiding, rechts op de foto) in samenspraak met het retinoblastoomteam. Dit boek zal gebruikt worden in de spreekkamer om ouders en patiëntjes nog beter te informeren over de enucleatie en het kunstoog. Zonder de medewerking van heel veel ouders en kinderen was dit boek nooit tot stand gekomen. Namens het retinoblastoomteam hiervoor hartelijk dank!