Wij, het retinoblastoomteam, zijn erg blij met een donatie van 2000 euro van de Stichting VUmc voor de aanschaf van een oefenpop. Het is de bedoeling dat wij de kinderen en hun ouders beter kunnen laten zien hoe het inzetten en het uithalen van een kunstoog in zijn werk gaat.

Een oefenpop willen wij al aanschaffen sinds dat wij deze hebben gezien tijdens een werkbezoek aan onze collega's in Birmingham (GB)  die hier erg positief over waren. De prijs, 5000 euro, is de reden dat we dit nog niet hebben gedaan.

We zijn dus blij dat we een bedrag van 2000 euro hebben gehad van de Stichting VUmc!

Hartelijk dank!!!

 


 

0
0
0
s2sdefault

 

Per 1 mei 2013 is dr. Moll benoemd als hoogleraar retinoblastoom. Dit is een mooie promotie in haar carriere als oogarts. Het retinoblastoomteam wil haar nogmaals feliciteren. De oratie zal plaatsvinden op 7 februari 2014.

 

 


 

0
0
0
s2sdefault

 


Onderzoekers van VUmc hebben in een internationale samenwerking een nieuwe vorm van retinoblastoom, een zich snel ontwikkelende oogtumor bij kinderen, ontdekt. Deze ontdekking is niet alleen van groot belang voor de aangedane kinderen, maar ook voor hun familie. Deze vorm is zeer waarschijnlijk niet erfelijk, waardoor broertjes en zusjes geen kostbare en belastende oogheelkundige onderzoeken hoeven te ondergaan. De resultaten van dit onderzoek worden deze week gepubliceerd in het gerenommeerde medisch-wetenschappelijke tijdschrift The Lancet Oncology. Lees hier het verhaal...


 

0
0
0
s2sdefault

 

Het retinoblastoomteam bezocht onlangs de stichting KNGF geleidehonden in Amstelveen. Dit is de "hondenschool" waar worden honden opgeleid om ingezet te worden als geleidehond voor visueel gehandicapten. De stichting fokt de dieren zelf. Ze gebruikt daarvoor veelal labrador retrievers, golden retrievers, Duitse herders en kruisingen van rassen. Die staan bekend om hun werklust, intelligentie en vriendelijke karakter. Het KNGF leidt jaarlijks zo'n negentig honden op. De pups verblijven ruim een jaar bij een pleeggezin, waar ze wennen aan mensen, drukke winkelcentra, stations en voorbijrazend verkeer. Als de honden vijftien maanden zijn, gaan ze naar de KNGF Geleidehondenschool. Daar krijgen ze een training van zes tot acht maanden en leren ze onder meer obstakels te omzeilen en oriëntatiepunten aan te geven. Pas daarna maken ze kennis met het nieuwe baasje.

KNGF

 

0
0
0
s2sdefault

 

Marina heeft helaas op zeer jonge leeftijd beide oogjes moeten missen. Nu heeft ze twee kunstoogjes en lijkt het net alsof ze ermee kan zien. Want deze kanjer kan alles en laat zich niets in de weg staan. Hier is Marina aan het paardrijden! Met de grootste overtuiging weet ze het paard te sturen. Klik op onderstaande foto om alle foto's en video's te zien. Wil je meer weten over Marina? Onder het tabblad ouders / patiëntervaringen staan nog twee verhalen. Wij zijn helemaal onder de indruk. 

Marina

  


 

0
0
0
s2sdefault

 

boek retinoblastoom

Vandaag is een nieuw retinoblastoom boek uitgekomen. Het is een fotoboek wat het hele proces rondom een enucleatie (operatie om het oog te verwijderen) laat zien. Het boek is samengesteld door Jelmer Remmers (ocularist in opleiding, rechts op de foto) in samenspraak met het retinoblastoomteam. Dit boek zal gebruikt worden in de spreekkamer om ouders en patiëntjes nog beter te informeren over de enucleatie en het kunstoog. Zonder de medewerking van heel veel ouders en kinderen was dit boek nooit tot stand gekomen. Namens het retinoblastoomteam hiervoor hartelijk dank!

 

 

 


 

0
0
0
s2sdefault


foto van EstherBij Esther is 20 jaar geleden retinoblastoom vastgesteld in haar rechter oog. Lees hier het volledige verhaal van Esther...

 

 

 

 

 


 

0
0
0
s2sdefault


SanneGoed nieuws! Sanne mag meedoen met de Nederlandse Kampioenschappen zwemmen op 1, 2 en 3 februari 2013. Ze is geclassificeerd voor de categorie S13, de visueel gehandicapten. Dit komt omdat Sanne maar zo'n 10 procent ziet met beide ogen. Sanne heeft nu al vijf limieten gehaald en ook wij zijn super trots op haar.

 

 

 

 


 

0
0
0
s2sdefault

Deze vernieuwde website is het initiatief van het retinoblastoomteam van het Retinoblastoom Centrum Nederland van het VU medisch centrum in Amsterdam. Op deze website wordt informatie aangeboden over retinoblastoom, informatie waar elke betrokkene naar op zoek is als de diagnose retinoblastoom is gesteld.  

Al onze dank gaat uit naar Martijn Rijnsburger, de oprichter van de website. In 2006 heeft hij de website opgericht, om als ouder van een kind met retinoblastoom de informatie te verzamelen waar hij behoefte aan had. Jarenlang heeft hij niet alleen de website gemaakt, maar ook onderhouden. Nu heeft hij het stokje doorgegeven aan ons en we hopen hiermee een passend vervolg te geven aan zijn succes.

Het retinoblastoomteam


 

 

 

0
0
0
s2sdefault

Deze foto's kregen wij van Joelle. Joelle kan namelijk al zelf haar kunstoog in en uit doen. Super Knap Joelle!


 

 

0
0
0
s2sdefault