Retinoblastoom Patiëntendag 2013

 

Op 9 november 2013 werd de vierde patiëntendag georganiseerd door Gerda en Annelies. Het was een hele geslaagde dag met een record aantal deelnemers van rond de 200 personen bestaande uit patiënten, hun familie en vrienden. De dag werd geopend met een welkom door Gerda en Annelies. 

 

Zaaloverzicht

 

 

 

 

 

 

 

 

De patiënten voordrachten

De volgende sprekers hielden een voordracht: Sanne Hofman (foto onder, links) hield een verhaal over wedstrijd zwemmen. Ze heeft heel veel wedstrijden gewonnen en al heel veel medailles behaald tewijl ze heel slechtziend is. Dit is de presentatie van Sanne.

Vervolgens hield Stephen de Vries (foto onder, rechts) zijn voordracht over wedstrijd wielrennen. De zaal keek ademloos naar zijn filmpje hoe hij zowel op de tandem als alleen op de fiets snelheden haalt van 60 km per uur ondanks zijn zicht van cica 7%. 

Als derde spreker had Julian Agatowski (foto onder, midden) een persoonlijk verhaal over voetballen bij een profclub. Niet alleen bedankte hij zijn ouders voor wat ze allemaal voor hem hadden gedaan, maar ook leerde hij het publiek een belangrijke les: "Waar een wil is, is een weg" en "Hard werken wint van talent, als talent niet hard werkt" zijn de belangrijkste motto's waardoor Julian heeft bereikt wie hij nu is. Dit is de presentatie van Julian.

 

Presentatoren

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

De sportactiviteiten

Om 11.00 uur was er een pauze waarin de oudere kinderen met begeleiders naar het polikliniek gebouw gingen waar een sportparcours was uitgezet. In de sportzaal kregen ze drinken en wat lekkers. De kinderen onder de 4 jaar gingen naar de kinderopvang van de polikliniek waar ze lekker konden spelen. Voor de ouders was er koffie en waren er stands van de Vereniging oog in oog, Koninklijke Visio, en Bartimeus. Na de sportactiviteiten gingen de kinderen met de begeleiders  naar de 9e etage van het ziekenhuis, VU kinderstad. Daar gingen ze in groepjes lunchen en spelen. 

 

Sport en spel

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

De medische voordrachten

Na de koffiepauze gingen de volwassenen terug naar de Amstelzaal voor het tweede deel van het programma. Amber Bakels, orthoptiste in het Vumc hield een presentatie over het verschil tussen zien met één of twee ogen. Er werd uitgebreid gesproken over 3D kijken. Amber liet ook een fraai filmpje op Youtube zien hoe je het principe van dieptezien kan opwekken met beelden. Dit is de voordracht van Amber. Daarna was de beurt aan Dr Kors, kinderoncoloog in het Vumc, die een voordracht hield over chemotherapie bij retinoblastoom. Alle vormen van chemotherapie werden besproken. Dit is de voordracht van Dr. Kors.

 

De afsluiting

Vervolgens was er een lunch met de gelegenheid om met andere ouders / lotgenoten in contact te komen. Hierbij was de mogelijkheid om bij verschillende groepen aansluiting te vinden, zoals "dubbelzijdig retinoblastoom", "enkelzijdig retinoblastoom", "intra-oculaire chemotherapie", "behandeling in Essen" en er was een jongerenhoek. De pauze vloog voorbij en om 13.30-13.40 ging verzamelde iedereen in VU kinderstad op de 9e etage voor een afsluitend spetterend optreden van de kinderen met de LIMEHOUSE BAND.

Limehouse band

 

 

 

 

 

 

 

 

De dag werd gesubsidieerd door Oogfonds Nederland en de afdeling Oogheelkunde van het Vumc. Maar deze dag werd een succes door de aanwezigheid van alle patiënten, ouders, vrienden en familie, alle begeleiders en sprekers maar vooral Gerda en Annelies! Zij hebben enorm veel werk verzet. Iedereen nogmaals hartelijk bedankt.