Kan ik mijn verhaal op de website plaatsen?

Wilt u een verhaal op deze website plaatsen? Stuurt u dit dan naar het emailadres Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. .

 

Machteld Vos

Machtelds baby had oogkanker

'Het had allemaal heel anders kunnen lopen wanneer ik me door de artsen gerust had laten stellen'. Als kersverse moeder maakte Machteld Vos (43) zich vier jaar geleden zorgen over het scheel kijken van haar zoontje Skip. De artsen verzekerden haar dat er niks mis was. Maar toen bleek Skip restinoblastoom te hebben, een zeldzame vorm van oogkanker.

 

Lees hier het hele verhaal van Machteld

 

 

 

Allanah (15) loopt samen met haar moeder

RW-mei-2013-Alannah-Ann-kleinAnn Conefrey (47) loopt samen met haar dochter Alannah (15). Alannah is sinds haar babytijd blind als gevolg van retinoblastoom. Ann is een van de oprichters van Running Blind regio Utrecht. In de Runner's World staat een leuk interview met Ann en Alannah.

Running Blind is voor mensen met een visuele beperking die willen joggen of hardlopen. Dit gebeurt onder deskundige leiding en met de hulp van enthousiaste buddy’s. De training is voor elke leeftijd en elk niveau. Voorop staat het verbeteren van de conditie in een prettige sfeer met goede onderlinge contacten.


Running Blind heeft diverse afdelingen in Nederland. Ze zijn reeds actief in de regio's Rotterdam, Den Haag en Utrecht. Recent is Amsterdam er bij gekomen en als het aan hen ligt, zullen er meer regionale afdelingen volgen.

 

Ik heb nooit het idee gehad anders te zijn dan anderen

foto van Esther

Zo'n twintig jaar geleden werd bij mij retinoblastoom vastgesteld. De zaak kwam aan het rollen omdat ik niets meer zag met mijn rechteroog. De zaak kwam aan het rollen omdat ik niets meer zag met mijn rechteroog. Achteraf is op de foto’s van voor die tijd de welbekende witte pupil te zien. Ik was toen drie jaar. Het was eenzijdig en mijn oog werd eruit gehaald. Sindsdien ga ik dus door het leven met een kunstoog. Mijn ouders hebben er altijd heel normaal over gedaan, dus ik heb nooit het idee gehad anders te zijn dan anderen. (Nu ik geneeskunde studeer merk/besef ik pas dat het toch vrij bijzonder is). Anderen zien wel vaak dat er iets met mijn oog is.

Lees hier het volledige verhaal van Esther...

 

De oogjes van Marina...net echt

Marina1De mooie blauwe oogjes van de bijna driejarige Marina Kovac lijken je aan te kijken. Lijken, want ze ziet er helemaal niets mee. De kleine Marina heeft namelijk twee kunstogen. Door een zeer zeldzame oogkanker, die alleen bij jonge kinderen voorkomt, moesten uiteindelijk allebei haar oogjes worden verwijderd. „Toen ze bijna één was, moest haar eerste oogje eruit,'' vertelt moeder Joëy. „Het andere oog werd bestraald en dat leek hartstikke goed te gaan. Toch was de kanker niet helemaal weg. Daarna moest ook haar andere oog worden weggehaald.'' Lees hier het hele verhaal van Marina. Inmiddels is Marina alwwer een stuk ouder. Deze kanjer kan alles en laat zich niets in de weg staan. Hier is Marina aan het paardrijden! Met de grootste overtuiging weet ze het paard te sturen. Klik op onderstaande foto om alle foto's en video's te zien. Wij zijn helemaal onder de indruk. 

 

Bram kan alles, behalve zien

BramToen Bram (6) net geboren was, bleek hij kanker te hebben in allebei z’n oogjes. Om uitzaaiingen te voorkomen, werd hij geopereerd en kreeg hij twee oogprotheses. Zijn moeder Ida Buikema vertelt hoe het ging met de opvoeding van haar blinde zoontje. Ida: “Toen Bram geboren werd, was het een gewoon gezond kind. Dachten we. Ik was tot zijn geboorte helemaal geen baby’s gewend, dus ik wist ook niet zo goed wat ‘normaal’ was. Pas toen ik op een reünie van de zwangerschapsgym al die andere baby’s zag, kreeg ik een onbestemd gevoel. Ik wilde er meteen weg. Thuis vertelde ik Lex dat het zó gek was, dat al die baby’s je met hun ogen volgden. Dat had ik Bram nog nooit zien doen.

Lees hier het hele verhaal van Bram.

 

 

 

 

 

 

Door een tumor raakte Jeanine een van haar ogen kwijt

Jeanine front“De tumor én m’n oog werden verwijderd” Door een tumor raakte Jeanine een van haar ogen kwijt en kreeg ze toen ze anderhalf was, een oogprothese. Jeanine (23): “Mama, mijn oog is eruit!” riep ik hard over het schoolplein terwijl ik mijn moeder tegemoet liep. Ik zat in de eerste groep van de basisschool en had tijdens de les mijn oogprothese eruit gehaald. Hij zat niet lekker en dan deed ik hem thuis weleens uit. Alleen kreeg ik hem er niet meer in en de lerares ook niet. Dus deed zij mijn oog in een boterhamzakje. Op het schoolplein leverde mijn opmerking verbaasde blikken op. Andere ouders zetten hun kinderen snel op de fiets en gingen ervandoor. Toch heb ik de reacties van anderen nooit als iets naars ervaren. Ik ben nooit gepest met mijn oog - prothese, ik lag altijd goed in de groep.

Lees hier het hele verhaal van Jeanine

 

 

 

overige patiëntervaringen 

De website van Bram Lieftinck een website van een retinoblastoom patiënt
De website van Stephen de Vries een website van een retinoblastoom patiënt èn wielrenner
Marina: blind geboren TV commercial met Marina (KNGF Geleidehonden)
Wouter leed aan netvlieskanker interview met de moeder van Wouter (Stichting Bartimeus)
In the picture: Tibo een dag uit het leven van Tibo (Ronald McDonaldhuis Vumc / VU Kinderstad)