Slideshow Retinoblastoom Slideshow Retinoblastoom Slideshow Retinoblastoom Slideshow Retinoblastoom Slideshow Retinoblastoom

Moet je screenen op retinoblastoom?

Als één van de ouders of een broertje of zusje retinoblastoom aan slechts één oog heeft gehad en de ziekte niet in de familie voorkomt, is het niet altijd mogelijk om met volstrekte zekerheid vast te stellen of het om een erfelijke of niet-erfelijke vorm van de ziekte gaat. In dat geval zal een kind oogheelkundig onderzocht moeten worden tot de leeftijd van vier jaar in verband met een (mogelijk) verhoogde kans op retinoblastoom.

 

Ik heb zelf retinoblastoom gehad en wil kinderen, wat moet ik doen?

Als u, uw partner of een van uw kinderen retinoblastoom heeft gehad en u een kinderwens heeft, dan kunt u dit met de oogarts in het VUmc bespreken. Hij of zij zal u dan een consult aanbevelen met de klinisch geneticus, die u uitgebreider kan informeren over erfelijkheid en retinoblastoom. Indien dit nog niet gebeurd is, kan DNA-onderzoek worden ingezet. De klinisch geneticus kan u tevens informeren over de mogelijkheden met betrekking tot vroegdiagnostiek bij ongeboren kinderen.

 

Kan ik mijn baby laten testen op retinoblastoom?

Soms is het zinvol om zo snel mogelijk na de geboorte een DNA-onderzoek bij uw kind te laten uitvoeren. Hierbij wordt gebruik gemaakt van navelstrengbloed. Als u voor een dergelijk onderzoek in aanmerking komt, krijgt u van een verpleegkundige van de afdeling oogheelkunde een speciale envelop mee waarin twee buisjes voor navelstrengbloed en een aanvraagformulier voor DNA-onderzoek zitten. Het aanvraagformulier wordt grotendeels door de arts ingevuld. Na de geboorte moeten echter nog de naam en de geboortedatum van uw kind worden ingevuld. Ook op de bloedbuisjes moeten de naam en de geboortedatum van uw kind vermeld worden. De envelop moet op de dag van de bloedafname per gewone post worden opgestuurd. De uitslag hoort u, in de regel binnen een maand, via de klinisch geneticus. Na de geboorte is het belangrijk dat u zo snel mogelijk contact opneemt met de afdeling oogheelkunde van VUmc om een afspraak te maken voor het oogheelkundig onderzoek van uw kind. Dit kan via telefoonnummer (020) 444 1084. De eerste afspraak zal ongeveer zeven à tien dagen na de geboorte plaatsvinden.

 

Moet mijn kind worden gecontroleerd?

Kinderen met een verhoogde kans op retinoblastoom (kinderen waarvan de ouders of de broer(s) of zus(sen) retinoblastoom hebben gehad) worden tot het vierde levensjaar gecontroleerd. Bij het polikliniekbezoek worden de ogen door de verpleegkundige gedruppeld met pupilverwijdende druppels. Vervolgens wordt uw kind onderzocht door de oogarts. Meestal helpt de verpleegkundige met het openhouden van de ogen. De oogarts zal de bevindingen direct met u bespreken.  

 

Onderzoek zonder narcose

Bij kinderen tot drie maanden oud worden de onderzoeken zonder narcose uitgevoerd. Afhankelijk van de mening van de oogarts vinden de onderzoeken ongeveer twee- tot drie wekelijks plaats.

 

Onderzoek met narcose

Als uw kind ouder wordt, kunnen zich aan de rand van het netvlies nieuwe tumoren vormen. Om de randen van het netvlies beter en zorgvuldiger te   kunnen onderzoeken, vinden de onderzoeken vanaf de leeftijd van drie maanden onder narcose plaats. Ter voorbereiding op de onderzoeken die onder narcose plaatsvinden, wordt er een kort lichamelijk onderzoek uitgevoerd op de afdeling anesthesie. Voor de onderzoeken onder narcose moet uw kind nuchter zijn. Voor kinderen onder de één jaar betekent dit dat ze tot zes uur voor het onderzoek de laatste melkvoeding mogen krijgen. Tot twee uur van te voren mogen kinderen alleen helder drinken innemen (water, roosvicee, appelsap of thee). U krijgt van de verpleegkundigen een brief toegestuurd waarin de datum en de tijd van het onderzoek vermeld staan. Tevens wordt hierin aangegeven vanaf welk tijdstip uw kind nuchter moet zijn.

 

Frequentie van de onderzoeken

Het eerste jaar zullen de onderzoeken frequent plaatsvinden, dat wil zeggen vierwekelijks tot tweemaandelijks. Vervolgens worden de onderzoeken in het tweede levensjaar van uw kind om de drie maanden ingepland, waarna ze in het derde jaar iedere vier maanden en in het vierde jaar om de vijf tot zes maanden zullen plaatsvinden. Dit tijdsschema wordt aangehouden als er tijdens de controles geen retinoblastoom wordt opgemerkt. Indien nodig wordt het schema aangepast.