Wat is VUmc Kinderstad?
VUmc Kinderstad is een speelstad van twee verdiepingen bovenop het VU medisch centrum, pal naast de nieuwe kinderkliniek en is mogelijk gemaakt door het Ronald McDonald Kinderfonds.
Waarom is er een Kinderstad?
In VUmc Kinderstad kun je spelen en ontspannen. Er is van alles te beleven. Kinderstad is niet alleen voor zieke kinderen. Ook ouders, broertjes en zusjes kunnen er voor enkele uren verblijven. Voor ouders is er een Ronald McDonald Huiskamer, een rustige plek waar ze een krantje kunnen lezen en een boterham kunnen eten.
Hoe kan ik retinoblastoom signaleren?
Als je een foto maakt zie je bij kinderen die retinoblastoom hebben soms een witte vlek op het oog. Dit komt omdat de flits van het fototoestel weerkaatst op de tumor. Bij gezonde kinderen zie je dit niet, daar zie je een zwarte of een rode vlek op het oog. Dit komt omdat de flits van het fototoestel op het netvlies aankomt. Een ander teken van retinoblastoom kan zijn dat de twee oogjes niet dezelfde kant opkijken, scheelzien. Het oogje met de tumor beweegt niet samen met het gezonde oogje.
Hoe weet de dokter of ik retinoblastoom heb?
Om de tumor (soms zijn het er meerdere!) te vinden in het oog moet de dokter heel goed en van dichtbij kunnen kijken in je oogje. De dokter gebruikt daarvoor een instrument met de naam “oogspiegel”. Dit instrument schijnt een helder licht in je oogje. Met een vergrootglas kan de dokter dan goed zien of er een tumor in je oogje zit, op het netvlies zit. Om dit goed te kunnen doen moeten er in je oogje wel eerst een paar druppels gedaan worden. Deze druppels zorgen ervoor dat je pupil heel groot wordt zodat de dokter goed in je oogje kan kijken. De druppels prikken wel een beetje! Om echt heel goed te kunnen kijken is het ook nodig dat je onder narcose gaat, dat je in slaap gebracht wordt door de slaapdokter. Dit wordt vooral bij heel kleine kinderen gedaan.
Hoe maakt de dokter mij beter?
Soms als de tumor te hard groeit kan je oogje beschadigd raken. Als de tumor zo hard groeit is er een kans dat de zieke cellen, de kanker cellen, verder in je lichaam kunnen verspreiden. Als je oogje zo vol zit met zieke cellen en de dokters geen andere manier zien om je oogje beter te maken moeten ze tot een operatie beslissen. De operatie noemen ze enucleatie, ze halen dan een oogje weg.
Als je in je oogje een kleinere tumor hebt zullen de dokters andere dingen proberen om de zieke cellen, de tumor, weg te krijgen. Hier onder staat wat ze bijvoorbeeld kunnen doen.
Bij deze manier gebruiken de dokters een machine die een hele warme, hete, niet zichtbare straal in je ogen brengt. Deze staal is zo heet omdat het daarmee de zieke cellen de tumor kapot kan maken. Je moet voor deze behandeling wel eerst in slaap worden gemaakt door de slaapdokter.
Dit noemen de dokters met een moeilijk woord Cryotherapie. Je wordt dan eerst in slaap gebracht en dan gaan de dokters met een soort pen de tumors, de zieke cellen, bevriezen. Door het bevriezen gaan de zieke cellen dan kapot en weg.
Dit is een heel sterk medicijn wat tegen de zieke cellen gaat vechten. Het medicijn is een soort vloeistof wat met een spuitje of met een slangetje in je bloed wordt gebracht. Omdat het medicijn zo heel erg sterk is kun je jammer genoeg ook heel erg ziek worden en kun je je haar kwijtraken. Gelukkig is het wel een hele goede manier om tegen de zieke cellen te vechten!
Ook hier moet je weer in slaap gebracht worden door de slaapdokter. De dokter brengt dan daarna een soort plaatje op je oog. Dit plaatje geeft heel erg veel energie af, dit is om de zieke cellen kapot te maken. Voor deze behandeling moet je wel een paar dagen in het ziekenhuis blijven. Deze behandeling kan helaas niet in het Amsterdamse ziekenhuis gedaan worden. Daarom moet je met je ouders een tijdje naar een ander ziekenhuis.
Ook dit is een manier om het groeien van de tumor te stoppen. De dokters gebruiken een hele speciale machine die onzichtbare stralen stuurt naar de zieke cellen in je oogje. De stralen zijn heel erg sterk en maken de zieke cellen zo kapot. Jammer genoeg maken de stralen het bot in je gezicht ook een beetje stuk, daarom wordt deze manier tegenwoordig alleen gebruikt in speciale gevallen.
Vaak is het zo dat de dokters een combinatie van behandelingen maken om zo bij elkaar een hele goede behandeling te hebben. Om de zieke cellen zo snel mogelijk allemaal kapot te maken. Als de zieke cellen gestopt zijn met groeien, als ze allemaal weg zijn stoppen de dokters de behandeling. Het blijft dan nog wel nodig om regelmatig naar de dokter gaan. De dokter kan dan kijken of het nog steeds goed gaat.
Als de dokter je oogje heeft moeten weghalen omdat de tumor te groot was geworden krijg je een kunstoogje. Nadat je oogje door de dokter verwijderd is plaatst de dokter in plaats van je oogje een soort balletje, een implantaat. Aan dit balletje worden de vier spieren vast gemaakt die eerst ook aan je eigen oogje vast zaten. Deze spieren zorgen er voor dat je kunstoogje straks ook mee kan draaien als je je oog draait!
De binnenkant van je oogje, van de holte ziet er heel gewoon uit. Het ziet er ongeveer uit als de binnenkant van je wang. Je kunt het wel een beetje vergelijken met als je van je ene hand een vuist maakt en je je andere hand daaroverheen legt. Je vuist is dan het balletje, het implantaat en je andere hand is dan het kunstoogje. Een kunstoogje is namelijk niet rond het is een soort schaaltje, een schelp.
Het kunstoogje is gemaakt van kunststof of van glas en ziet er bijna net zo uit als een echt oogje! Als jij groeit wordt je groter, het kunstoogje kan natuurlijk niet groeien. Daarom moet er regelmatig naar het kunstoogje gekeken worden. Ze maken het dan weer groter en als het nodig is ook helemaal mooi schoon.
