Het is een feit, er is een retinoblastoom patiëntenvereniging: RetinoBlastoom Vereniging Nederland (RBVN)!
RBVN wil kinderen bij wie retinoblastoom is vastgesteld ondersteunen en informeren. Daarbij wordt de directe omgeving niet vergeten. De vereniging richt zich ook op (groot)ouders, verzorgers, broertjes, zusjes en onderwijsinstellingen en welzijnsorganisaties.
RBVN is een onafhankelijke vereniging die de belangen van haar leden behartigt. Er wordt nauw samen gewerkt met het retinoblastoomteam van de VUMC. Daarbij streeft RBVN naar het ontsluiten van (inter)nationale kennis, het bieden van (informatie over) psychosociale en psycho-emotionele ondersteuning op maat aan patiënten en hun directe omgeving. RBVN biedt een uitkomst voor ouders die graag met andere ouders in contact wensen te komen. RBVN biedt een plek aan degene die behoefte hebben gehoord en begrepen te worden als het gaat om (mee)leven met retinoblastoom.
RBVN is actief voor iedereen die gediagnosticeerd is (geweest) met retinoblastoom, familieleden en directe omgeving van retinoblastoompatiënten, professioneel geïnteresseerden en andere belangstellenden. Ze onderhoudt contact met o.a. KiKa, KWF, Kinder Augen Krebs Stiftung (Duitsland) en de VOKK. De drie bestuursleden zijn: Edwin van Miltenburg, voorzitter, Maartje Swinkels, secretaris en Corine Persijn, penningmeester.
Voor meer informatie, neem contact op met Edwin van Miltenburg, bestuur@rbvn.nl of via Facebook “Retinoblastoom Vereniging Nederland”.
