Het kunstoog

De enucleatie

U heeft te horen gekregen dat bij uw kind een oog verwijderd moet worden. Deze ingreep heet, zoals eerder genoemd, enucleatie. Deze beslissing tot enucleatie is genomen na uitvoerig overleg tussen de oogartsen. De oogverwijdering is nodig, omdat er absoluut geen andere behandelingsmogelijkheden meer zijn. Na ongeveer vier tot zes weken is de wond voldoende genezen om een prothese (kunstoog) aan te laten meten. Deze wordt gemaakt door een ocularist. Op vakkundige wijze wordt van kunststof of van glas een prothese gemaakt die zoveel mogelijk op het andere oogje lijkt. Uiteraard is een kunstoog nooit zo mooi als het eigenlijke oogje oorspronkelijk was, maar afhankelijk van de omstandigheden kan wel een goed of heel goed resultaat worden bereikt.

De oogprothese

Oogprotheses zijn er in twee varianten, een glazen oogprothese en een kunststof oogprothese. Bij glazen protheses is de ocularist, de prothese maker, een soort glasblazer. Bij kunststof protheses neemt de ocularist een pasmodel als uitgangspunt of kan er een soort afgietsel van de holte waarin de prothese moet komen gemaakt worden. Overigens hangt het cosmetisch resultaat bij alle protheses heel erg af van de aanpassing van de prothese, en daarmee van het vakmanschap van de maker.

De glazen prothese

Een glazen prothese wordt gemaakt door een gespecialiseerde glasblazer. De prothese is direct klaar, maar er kan nadien niets meer aan veranderd worden. Een nadeel van een glazen prothese is de breekbaarheid, zeker als de prothese gedragen wordt door een kind.

De kunststof prothese

De kunststof oogprothese wordt gemaakt op basis van de oogholte. De belangrijke eigenschappen van een kunststof oogprothese zijn het gewicht, een kunststof prothese is in tegenstelling tot een glazen prothese onbreekbaar en licht.

Een prothese wordt niet aangetast door bijvoorbeeld traanvocht en verkleurt niet. Door deze eigenschappen is de prothese bijna niet te onderscheiden van een echt oog.

Het omgaan met de prothese

U kunt een oogprothese zelf in en uit doen. Meestal is het om de prothese uit te doen voldoende om het onderooglid naar beneden te trekken. Om de prothese weer in te doen wordt deze eerst achter het bovenooglid geschoven en dan over het onderlid getild. Het is niet nodig een prothese ’s nachts uit te doen. De prothese hoeft alleen te worden uitgenomen om hem schoon te maken. Vaak treedt lichte afscheiding uit de oogholte op. Dit komt doordat iedere prothese een lichte irritatie van het slijmvlies in de holte veroorzaakt. Dit stimuleert de vorming van slijm dat zich aan de prothese hecht. Helaas is hier in het algemeen weinig aan te doen. Zeer veel afscheiding kan het gevolg zijn van infectie van het bindvlies. Dit kan behandeld worden met antibiotica oogdruppels of zalf. Wilt u weten hoe het kunstoog wordt in- en uitgedaan, kijk dan naar het filmpje hoe dat gaat bij een tweejarg meisje en de andere filmpjes.

Jelmer Remmers, ocularist

Jelmer Remmers maakt als ocularist deel uit van het retinoblastoomteam van het Amsterdam UMC. Hij is iedere donderdag aanwezig tijdens het retinoblastoomspreekuur (RBS) op de poli Oogheelkunde. Tijdens dit spreekuur kan hij een protheses aanmeten, afleveren of polijsten. Het aanmeten bestaat uit het bepalen van model en kleur. Nadat de prothese in zijn praktijk is vervaardigd, wordt tijdens een tweede afspraak de prothese afgeleverd. Hierbij kan de vorm nog iets worden aangepast voor het best haalbare resultaat. Het polijsten is een jaarlijkse vorm van onderhoud aan de prothese. Eventuele aanslag en krasjes worden hierbij verwijdert en de kans op irritatie is hierdoor kleiner.

Zodra de datum van de oogverwijderingsoperatie bekend is kunt u een afspraak maken. Mocht dit, door de hectische periode die u meemaakt, niet mogelijk zijn geweest, maak de afspraak dan zo snel mogelijk ná de operatie. Het is uiteraard ook mogelijk vóór de operatie langs te komen voor meer informatie, als u dat prettig vindt. Ook hiervoor kunt u een afspraak maken.

Ouders en patiënten kunnen zelf kiezen bij welke ocularist ze een afspraak willen maken. Er zijn er meerdere in Nederland. Hier een overzicht van de ocularisten waar wij ervaring mee hebben.

De eerste afspraak na de operatie

De meeste kinderen met retinoblastoom zijn tussen de 0 en 4 jaar en vinden het na een oogverwijderingsoperatie niet prettig dat de oogholte wordt bekeken, laat staan dat iemand een prothese in de oogholte wil plaatsen. Het plaatsen van een prothese is in principe niet pijnlijk en hoeft niet onder narcose plaats te vinden. De oogholte is echter wel gevoelig, zeker na een operatie en uw kind zal het de eerste keer eng en vreemd vinden.Door onze ruime ervaring zijn wij gewend hiermee om te gaan.

De ocularist plaatst in het merendeel van de gevallen een tijdelijke prothese en geeft deze mee zodat de ouders thuis kunnen oefenen met het in- en uitnemen. Bij de volgende afspraak, meestal 2 weken later als de prothese gereed is, zal dit geen probleem meer opleveren. Het is belangrijk dat het in- en uitnemen een “normale” handeling wordt. Door het iedere dag te herhalen, bijvoorbeeld bij het opstaan of het naar bed gaan, wordt het vanzelf een gewoonte.

Bij de eerste afspraak bepaalt de ocularist de kleur van de iris. Het bepalen van de juiste kleur van de prothese is vooral de eerste keer lastig. De ocularist heeft vaak maar een paar seconden tijd om iets van de kleur te kunnen zien, bijvoorbeeld omdat uw kind de ocularist niet wil aankijken. Dit betekent in de praktijk dat de eerste prothese vaak niet de mooiste kleur heeft. De kleur zal later beter worden, als uw kind gewend is aan de behandeling.

Vervolgafspraken

De ocularist ziet uw kind graag eens per jaar voor controle. Heeft u een afspraak voor het retinoblastoomspreekuur, dan kunt u dit combineren met een afspraak bij de ocularist. Wilt u de prothese alleen laten polijsten dan hoeft hiervoor geen afspraak gemaakt te worden. Polijsten kan altijd tussendoor, het beste moment hiervoor is rond het middaguur. Heeft de ocularist of uzelf het idee dat het tijd wordt voor een nieuwe prothese, dan wordt hiervoor een nieuwe afspraak ingepland. Een nieuwe prothese wordt eens per twee jaar door de verzekeringsmaatschappij vergoedt.

Bij kleine kinderen is de oogholte en iriskleur sterk aan verandering onderhevig. Er mag daarom van de verzekeringsmaatschappij vaker een nieuwe prothese worden aangemeten. Bovendien wordt een kind in de eerste jaren na de oogverwijderingsoperatie vrij frequent gezien door het retinoblastoomteam. Dit loopt parallel met een frequentere controle bij de ocularist.