Helaas is het meestal zo dat kinderen met retinoblastoom slechtziend zijn aan één en soms twee ogen. Dit hangt er van af of één of twee ogen zijn aangedaan en waar in het oog de tumor gelokaliseerd is.
Overige lange termijn gevolgen zijn afhankelijk van de behandeling.
De behandeling van retinoblastoom kan onder andere bestaan uit chemotherapie. Als het kind chemotherapie gehad heeft zal langdurige controle bij de kinderoncoloog plaatsvinden, ook na beëindiging van de behandeling. De kinderarts bespreekt met u wat de gevolgen van de chemotherapie zullen zijn.
Late gevolgen van bestraling zijn alleen van toepassing wanneer er sprake is geweest van uitwendige bestraling. De lange termijn gevolgen zijn onder andere staar (cataract), droge ogen, bloedingen in het netvlies (bestralings-retinopathie), botgroei achterstand in de oogkas, verhoogde kans op nieuwe vormen van kanker in het bestralings gebied. Dit laatste lijkt alleen van toepassing op kinderen die in het eerste levensjaar uitwendig zijn bestraald.
Bij kinderen met de erfelijke vorm van retinoblastoom bestaat er een iets verhoogd risico op andere tumoren elders in het lichaam gedurende het hele leven (tweede primaire tumoren). Regelmatige (jaarlijkse) controle bij de oncoloog is nodig om eventuele klachten in een vroeg stadium te onderzoeken.