Helaas lukt het nog niet in alle gevallen om het gezichtsvermogen te behouden. Daarom wordt er op vele plaatsen in de wereld gezocht naar betere behandelingsmethoden. Ook probeert men manieren te vinden om de schadelijke neveneffecten van de behandeling te beperken. Verder blijft vroegtijdige diagnose van retinoblastoom een aandachtspunt voor de toekomst.
Wetenschappelijk onderzoek is er op gericht de kwaliteit van leven van retinoblastoom patiënten te verbeteren, diagnostiek met beeldvorming te verbeteren, meer inzicht te krijgen in de genetische aspecten van retinoblastoom en tweede primaire tumoren, en mogelijk nog betere behandelingsmethoden te ontwikkelen. Op de afdelingen Oogheelkunde en Kindergeneeskunde van het VU Medisch Centrum wordt aan dit wetenschappelijk onderzoek meegewerkt. Hiervoor worden anonieme patiëntengegevens gebruikt.
Zo wordt bij enucleatie (operatieve verwijdering) van het oog tumor materiaal bewaard voor eventuele nadere diagnostiek en of onderzoek. Mocht u hiertegen bezwaren hebben, laat dit dan aan de oogarts weten. Als voor ander wetenschappelijk onderzoek extra onderzoekingen wenselijk zijn, wordt u daarover vantevoren geïnformeerd en wordt uw toestemming gevraagd.