Skip links
AAA

Terug naar overzicht

Wanneer screenen?

Moet je screenen op retinoblastoom?

Als één van de ouders of een broertje of zusje retinoblastoom aan slechts één oog heeft gehad en de ziekte niet in de familie voorkomt, is het niet altijd mogelijk om met volstrekte zekerheid vast te stellen of het om een erfelijke of niet-erfelijke vorm van de ziekte gaat. In dat geval zal een kind oogheelkundig onderzocht moeten worden tot de leeftijd van vier jaar in verband met een (mogelijk) verhoogde kans op retinoblastoom.

Ik heb zelf retinoblastoom gehad en wil kinderen, wat moet ik doen?

Als u, uw partner of één van uw kinderen retinoblastoom heeft gehad en u een kinderwens heeft, kunt u dit bespreken met de oogarts van het Amsterdam UMC. De oogarts kan u verwijzen naar een klinisch geneticus.

De klinisch geneticus geeft meer informatie over erfelijkheid en retinoblastoom. Als dit nog niet eerder is gedaan, kan ook DNA-onderzoek worden uitgevoerd. Daarnaast kan de klinisch geneticus uitleg geven over de mogelijkheden voor vroegtijdig onderzoek bij een ongeboren kind.

Kan ik mijn baby laten testen op retinoblastoom?

Soms is het belangrijk om kort na de geboorte DNA-onderzoek bij uw kind te doen. Hiervoor wordt navelstrengbloed gebruikt.

Als uw kind hiervoor in aanmerking komt, krijgt u van een verpleegkundige van de afdeling Oogheelkunde een speciale envelop mee. In deze envelop zitten twee buisjes voor het navelstrengbloed en een aanvraagformulier voor het DNA-onderzoek. Het formulier wordt grotendeels door de arts ingevuld. Na de geboorte vult u nog de naam en geboortedatum van uw kind in. Deze gegevens moeten ook op de bloedbuisjes worden gezet.

De envelop moet op de dag van de bloedafname met de gewone post worden verstuurd. De uitslag krijgt u meestal binnen een maand van de klinisch geneticus.

Na de geboorte is het belangrijk dat u zo snel mogelijk contact opneemt met de afdeling Oogheelkunde van het Amsterdam UMC om een afspraak te maken voor een oogonderzoek van uw kind. Dit kan via telefoonnummer (020) 444 1084. De eerste afspraak vindt meestal zeven tot tien dagen na de geboorte plaats.

Moet mijn kind worden gecontroleerd?

Kinderen met een verhoogde kans op retinoblastoom (kinderen waarvan de ouders of de broer(s) of zus(sen) retinoblastoom hebben gehad) worden tot het vierde levensjaar gecontroleerd. Bij het polikliniekbezoek worden de ogen door de verpleegkundige gedruppeld met pupilverwijdende druppels. Vervolgens wordt uw kind onderzocht door de oogarts. Meestal helpt de verpleegkundige met het openhouden van de ogen. De oogarts zal de bevindingen direct met u bespreken.

Bij kinderen tot zes maanden oud wordt er iedere twee maanden gescreend op retinoblastoom tijdens een poliklinisch consult. Dit onderzoek gaat zonder narcose.

Als uw kind ouder wordt, kan retinoblastoom ontstaan aan de rand van het netvlies. Om de rand van het netvlies goed te bekijken moet het oog worden ingeduwd (indentatie). Daarom vindt de screening vanaf een  leeftijd van zes maanden in narcose plaats. Ter voorbereiding op het onderzoek in narcose uw kind goedgekeurd door de afdeling anesthesie. Op de dag van het onderzoek  in narcose moet uw kind nuchter zijn. Voor kinderen onder de één jaar betekent dit dat ze tot zes uur voor het onderzoek de laatste melkvoeding mogen krijgen. Tot twee uur van te voren mogen kinderen alleen helder drinken innemen (water, ranja, appelsap of thee). U krijgt van de een brief toegestuurd waarin de datum en de tijd van het onderzoek vermeld staan. Tevens wordt hierin aangegeven vanaf welk tijdstip uw kind nuchter moet zijn.

Het eerste jaar zullen de onderzoeken frequent plaatsvinden, dat wil zeggen vierwekelijks tot tweemaandelijks. Vervolgens worden de onderzoeken in het tweede levensjaar van uw kind om de drie maanden ingepland, waarna ze in het derde jaar iedere vier maanden en in het vierde jaar om de vijf tot zes maanden zullen plaatsvinden. Dit tijdsschema wordt aangehouden als er tijdens de controles geen retinoblastoom wordt opgemerkt. Indien nodig wordt het schema aangepast.