Inleiding
Retinoblastoom is een zeldzame vorm van oogkanker en ontstaat tijdens de groei van een oog. Deze vorm van kanker ontstaat bij kinderen onder de leeftijd van vijf jaar. Meestal wordt de ziekte al rond de leeftijd van twee jaar opgemerkt. Als er bij onderzoek bij een leeftijd van vier jaar geen retinoblastoom is vastgesteld, kan het ook niet meer ontstaan. Het oog is dan namelijk al volgroeid.
Retinoblastoom is oogkanker en ontstaat in het netvlies (retina). Het netvlies ligt als een dunne laag tegen de binnenkant van de oogbol aan. Het behoort tot het zenuwweefsel en is via de oogzenuw verbonden met de hersenen. In het netvlies bevinden zich lichtgevoelige cellen, die (licht)beelden opvangen. Die beelden worden in de hersenen verwerkt, waardoor we ons bewust worden van wat we zien.
De netvliescellen ontstaan al heel vroeg in de zwangerschap doordat cellen zich delen. Soms gaat er om onbekende reden bij zo’n celdeling iets fout en raakt de aanmaak van normale cellen verstoord. Er worden dan abnormale cellen geproduceerd, die zich ongeremd gaan delen. Zo kan de aanleg tot een kwaadaardige tumor (kanker) in het netvlies ontstaan. Vanaf een leeftijd van vier jaar is het netvlies volgroeid. Omdat de netvliescellen dan niet meer delen, kan er ook geen retinoblastoom meer ontstaan.
Komt retinoblastoom voor bij jonge kinderen?
Ja, retinoblastoom kan alleen ontstaan in een oog dat groeit, daarom komt het niet op volwassen leeftijd voor. De diagnose wordt meestal gesteld op de leeftijd van nul tot vijf jaar. Als bij een kind van vier jaar of ouder bij oogheelkundig onderzoek geen retinoblastoom wordt aangetroffen zal dit in principe ook niet meer ontstaan. Het netvlies is dan namelijk al volgroeid. Het komt soms wel voor dat de ziekte pas geconstateerd wordt als een kind ouder is dan vijf. We denken dan dat de ziekte al eerder is begonnen maar niet eerder was opgemerkt.
Komt retinoblastoom in één oog of in beide ogen voor?
In de meeste gevallen (75%) is de ziekte slechts in één oog aanwezig (unilateraal). De rest (25%) heeft dubbelzijdig retinoblastoom. Dan komt de ziekte voor in beide ogen (bilateraal).
Is het erfelijk?
Erfelijk betekent “dat je de ziekte kan doorgeven aan je kinderen”. Dit kan ook gebeuren als niemand anders in de familie deze ziekte heeft gehad. Er zijn twee vormen van retinoblastoom, de erfelijke en de niet-erfelijke vorm. De erfelijke vorm komt minder vaak voor dan de niet-erfelijke vorm. Als bij een kind in beide ogen retinoblastoom aanwezig is, is er altijd sprake van erfelijk retinoblastoom. Als een kind in één oog retinoblastoom heeft, is er in ongeveer 15% ook sprake van erfelijk retinoblastoom. Bij de niet-erfelijke vorm ontwikkelt de tumor zich altijd maar aan één oog. Bij de erfelijke vorm kunnen één of beide ogen worden aangetast. Bovendien ontwikkelen zich bij deze vorm vaak tumoren op meerdere plaatsen in het netvlies.
Is het ernstig?
- meer dan 95% van de kinderen in Nederland geneest van retinoblastoom
- meer dan 90% van de kinderen behoudt ten minste één oog
- meer dan 75% van de kinderen ziet 100% met tenminste één oog