Lotgenotencontact
Veel ouders die net de diagnose hebben gehoord hebben behoefte aan lotgenotencontact. Maar ook broertjes, zusjes en lotgenoten zelf zouden contact met elkaar willen hebben.
Wij hebben als retinoblastoomteam een lotgenoten-contact opgezet en een buddy-systeem. Hier kunnen ouders of lotgenoten met elkaar in contact komen. Dit systeem wordt beheerd door de verpleegkundigen van het retinoblastoomteam. Zij kunnen onderlinge contacten tussen lotgenoten regelen. Klik op onderstaande email om ons hierover te benaderen.
Er bestaat ook een Facebook pagina, gemaakt door lotgenoten, voor lotgenoten. Daarnaast is het mogelijk om contact te zoeken met de patiëntenvereniging Oog in Oog
retinoblastoom@amsterdamumc.nl
Patëntenvereniging Oog in Oog
Als je kijkt met één oog krijg je te maken met verschillende vragen. Hoe gaat dat met werk of school? Kan ik blijven autorijden en sporten? Waar laat ik een goede oogprothese maken? Naar welke oogarts kan ik het beste gaan? Hoe gaan andere mensen om met het verlies van hun zicht? De
patiëntenorganisatie Oog in Oog helpt bij het antwoord vinden op deze én andere vragen.
Meer informatie kunt u lezen in de folder van Oog in Oog Brochure OiO Algemeen 2026
Ik wil andere lotgenoten helpen, kan dat?
Wilt u zelf iets betekenen voor ouders of lotgenoten? Wilt u zich opgeven of wilt u contact met andere ouders? Meld u zich aan voor patiëntencontact via de patiëntenvereniging Oog in Oog of persoonlijk bij de zorgverleners in het Amsterdam UMC.
