Veel ouders die net de diagnose hebben gehoord hebben behoefte aan lotgenotencontact. Maar ook broertjes, zusjes en lotgenoten zelf zouden contact met elkaar willen hebben.
Wij hebben als retinoblastoomteam een lotgenoten-contact opgezet en een buddy-systeem. Hier kunnen ouders of lotgenoten met elkaar in contact komen. Dit systeem wordt beheerd door de verpleegkundigen van het retinoblastoomteam. Zij kunnen onderlinge contacten tussen lotgenoten regelen. Klik op onderstaande email om ons hierover te benaderen.
Er bestaat ook een Facebook pagina, gemaakt door lotgenoten, voor lotgenoten. Daarnaast is het mogelijk om contact te zoeken via de patiëntenvereniging Retinoblastoom Vereniging Nederland (RBVN)
