Retinoblastoom Patiëntendag 2017
Op 11 november 2017 hebben ruim 170 patiënten, ouders, vrienden, familieleden, vrijwilligers en VUmc medewerkers genoten van een wedeom succesvolle retinoblastoom patiëntendag. Het thema van de dag was “licht”. De dag begon met een gezamenlijke opening. Als eerste gaf verpleegkundige Annelies Frankfoorder een samenvatting van de 5 eerdere edities van de patiëntendagen. Daarna vertelde oogarts Machteld Bosscha over de patiëntenzorg en het onderzoek van de afgelopen twee jaar. Daarna lanceerde de voorzitter van de RbVN, Edwin van Miltenburg, met trots de nieuwe website van de RbVN patiëntenvereniging.
Daarna werden de toeschouwers opgesplitst in drie groepen om te luisteren naar drie voordrachten in de vorm van workshops: er was een interessante presentatie van radioloog Joost Bot, die alle details vertelde over de SIAC (selectieve intra-arteriële chemotherapie) behandeling. Er was een innemende voordracht van een Mine Egberts, moeder van een patiëntje, die vertelde hoe zij en haar man het traject van diagnose en SIAC behandeling tot genezing tot nu hebben beleefd. En er was een interessante presentatie van ocularist Jelmer Remmers, die vertelde over de nieuwste 3D (print) techniek en toekomst van de kunstogen bij microphthalmie en retinoblastoom. Afsluitend was er een gezamenlijke lunch, waarbij ouders en patiënten uitgebreid de kans kregen om met elkaar kennis te delen.
In de tussentijd vermaakten de kinderen zich in Kinderstad met verschillende activiteiten: een verhalenverteller, handpoppen, schminken, glittertattoos, armandjes maken, kntselen en vrij spelen. Daarnaast waren er theaterworkshops onder leiding van (ex-patiënte) Barbara Braniff.
Aan het eind van het programma kwam iedereen bijeen in Kinderstad waar een spannende voorstelling werd gegeven door de kinderen die hadden meegedaan aan de theaterworkhop: een vliegtuig naar Ibiza stortte in zee…, gelukkig met een goede afloop. Als afsluiting een dankwoord.
Iedereen heeft enorm genoten en wij willen de RbVN hartelijk danken voor het organiseren van deze mooie dag.
Retinoblastoom Patiëntendag 2015
Op zaterdag 7 november 2015 was de retinoblastoom patiëntendag in het Vumc in Amsterdam. Deze dag wordt om de twee jaar georganiseerd en is bedoeld voor retinoblastoom patiënten en hun familie die graag in contact willen komen met lotgenoten. Dit jaar was het thema “innerlijk / uiterlijk” en stonden de pubers centraal. Er was een overweldigende opkomst met meer dan 200 deelnemers. Er waren 125 volwassenen en 85 kinderen, 25 vrijwilligers om de kinderen te begeleiden, 25 vrijwilligers in VU Kinderstad voor de activiteiten, 9 visagistes, 2 fotografen en een 9 koppige band.
Programma Amstelzaal
Het programma begon met een welkomswoord door Gerda Buurmans. Ze bedankte de sponors (Stichting Fonds Eiercentrale en het Oogfonds) en er werd stilgestaan bij het overlijden van onze zeer geliefde orthoptiste Amber Bakels die op 17 juni bij een busongeluk in Portugal is omgekomen.
Vervolgens hield Nikki van Bodegom een persoonlijk verhaal hoe zij het leven ervaart op de lagere- en middelbare school met een kunstoog. Het was een verhaal vol optimisme en kracht.
Daarna hield Joey de Man een sterk verhaal over haar dochter Marina. Marina is blind maar schroomt niet om te fietsen, te paardrijden en salto’s te maken op de trampoline. Ook deed Marina haar eigen positieve verhaal waarmee ze veel vragen en positieve reacties kreeg. Daarnaast is ze actief vlogger en demonstreerde ze hoe ze dat doet.
Vervolgens gaf Edwin van Miltenburg een verhaal over de recent door hem opgerichte retinoblastoom patientenvereniging. Daarbij deed hij een oproep aan de zaal op lid te worden, zowel actief (bestuurs)lid of gewoon lid. De vereniging is er voor patienten en is er om mensen met elkaar in contact te laten komen en activiteiten te organiseren en ook om als vereniging geld in te zamelen voor onderzoek.
Als afsluiting gaf prof. Moll een uitleg over het buddyproject. Er zijn al een aantal (ex)patiënten gekoppeld aan patiënten die behoefte hebben aan lotgenotencontact. Hierbij is het de bedoeling dat de wat oudere retinoblastoompatiënt een jong kind als “maatje” heeft. Je kunt daarbij denken aan vragen die kinderen hebben die ze makkelijker aan een “ervaringsdeskundige” stellen als ze iets willen weten of ergens mee zitten dan aan de ouders of de oogarts. Het retinoblastoomteam zoekt dan een goede “match”. Het contact kan bijvoorbeeld verlopen via mail of telefoon.
Na een koffiepauze bleven de volwassenen in de Amstelzaal waar Jennifer van Dijk, kinderpsycholoog, een voordracht hield. “Ontwikkelen van zelfbeeld van het kind en psychische begeleiding van pubers”. Ze gaf een duidelijke uitleg over het zelfbeeld van kinderen en de invloed van pesten. Ze benadrukte dat positieve aandacht en bevestiging trots en voldoening geeft.
Daarna was het de beurt aan Charlotte Dommering, klinisch geneticus. Zij vertelde over haar proefschrift over retinoblastoom: Moleculaire genetica en klinische consequenties. Ze gaf uitleg over mutaties (veranderingen) in het DNA die leiden tot retinoblastoom. Daarnaast vertelde ze over kinderwens en retinoblastoom en over IVF.
Vervolgens hield Daphne Mourits, onderzoeker, een duidelijke voordracht over oogprotheses: “Bevindingen van onderzoek oogholtes en protheses“. Zij vertelde over eventuele problemen bij het dragen van een prothese, maar ook over de tevredenheid van de mensen die een oogprothese dragen. Ook vertelde zij over de toekomst van de prothese en dat ze bezig is met een onderzoek naar de mogelijkheid van het ontwikkelen van een oogprothese met een bewegende pupil.
Programma VU kinderstad
Intussen werden de kinderen in groepjes in kinderstad vermaakt met allerlei activiteiten: De kinderen vanaf 9 jaar werden professioneel opgemaakt door een visagist waarna een fotoshoot volgde. De kinderen jonger dan 9 jaar werden geschminkt en krgen ook een fotoshoot. Verder waren er allerlei activiteiten: rommelbots maken, vilttasjes maken, T-shirt versieren, spiegel versieren etcetera.
In de lunch pauze kreeg iedereen de kans om wat stands te bezoeken en contact te maken met de patientenvereniging, de RBVN.
Daarna ging iedereen naar VU kinderstad. Daar werd er een cheque van 1400 euro overhandigd aan het retinoblastoomteam van de juf van Sven van Hemert van kinderdagverblijf Villa Kakelbont. Zij had geld ingezameld voor het 5 jarig bestaan van het kinderdagverblijf en het 25 jarig jubileum van het bedrijf van de echtgenoot van de juf. Dit was een grote verassing voor het retinoblastoomteam; heel veel dank hiervoor! Vervolgens was er een gezamenlijke afsluiting met een (kostenloos) spetterend optreden van de Lime house band. Ook de kinderen mochten meedoen met muziek maken waardoor het een heel erg leuke afsluiting werd van een heel mooie, geslaagde dag. Met een voldaan gevoel was het programma om 14.00 uur aan het einde gekomen. Nogmaals sponsors Stichting Fonds Eiercentrale en het Oogfonds heel erg bedankt.
Retinoblastoom Patiëntendag 2013
Op 9 november 2013 werd de vierde patiëntendag georganiseerd door Gerda en Annelies. Het was een hele geslaagde dag met een record aantal deelnemers van rond de 200 personen bestaande uit patiënten, hun familie en vrienden. De dag werd geopend met een welkom door Gerda en Annelies.
De patiënten voordrachten
De volgende sprekers hielden een voordracht: Sanne Hofman (foto onder, links) hield een verhaal over wedstrijd zwemmen. Ze heeft heel veel wedstrijden gewonnen en al heel veel medailles behaald tewijl ze heel slechtziend is. Dit is de presentatie van Sanne.
Vervolgens hield Stephen de Vries (foto onder, rechts) zijn voordracht over wedstrijd wielrennen. De zaal keek ademloos naar zijn filmpje hoe hij zowel op de tandem als alleen op de fiets snelheden haalt van 60 km per uur ondanks zijn zicht van cica 7%.
Als derde spreker had Julian Agatowski (foto onder, midden) een persoonlijk verhaal over voetballen bij een profclub. Niet alleen bedankte hij zijn ouders voor wat ze allemaal voor hem hadden gedaan, maar ook leerde hij het publiek een belangrijke les: “Waar een wil is, is een weg” en “Hard werken wint van talent, als talent niet hard werkt” zijn de belangrijkste motto’s waardoor Julian heeft bereikt wie hij nu is. Dit is de presentatie van Julian.
De sportactiviteiten
Om 11.00 uur was er een pauze waarin de oudere kinderen met begeleiders naar het polikliniek gebouw gingen waar een sportparcours was uitgezet. In de sportzaal kregen ze drinken en wat lekkers. De kinderen onder de 4 jaar gingen naar de kinderopvang van de polikliniek waar ze lekker konden spelen. Voor de ouders was er koffie en waren er stands van de Vereniging oog in oog, Koninklijke Visio, en Bartimeus. Na de sportactiviteiten gingen de kinderen met de begeleiders naar de 9e etage van het ziekenhuis, VU kinderstad. Daar gingen ze in groepjes lunchen en spelen.
De medische voordrachten
Na de koffiepauze gingen de volwassenen terug naar de Amstelzaal voor het tweede deel van het programma. Amber Bakels, orthoptiste in het Vumc hield een presentatie over het verschil tussen zien met één of twee ogen. Er werd uitgebreid gesproken over 3D kijken. Amber liet ook een fraai filmpje op Youtube zien hoe je het principe van dieptezien kan opwekken met beelden. Dit is de voordracht van Amber. Daarna was de beurt aan Dr Kors, kinderoncoloog in het Vumc, die een voordracht hield over chemotherapie bij retinoblastoom. Alle vormen van chemotherapie werden besproken. Dit is de voordracht van Dr. Kors.
De afsluiting
Vervolgens was er een lunch met de gelegenheid om met andere ouders / lotgenoten in contact te komen. Hierbij was de mogelijkheid om bij verschillende groepen aansluiting te vinden, zoals “dubbelzijdig retinoblastoom”, “enkelzijdig retinoblastoom”, “intra-oculaire chemotherapie”, “behandeling in Essen” en er was een jongerenhoek. De pauze vloog voorbij en om 13.30-13.40 ging verzamelde iedereen in VU kinderstad op de 9e etage voor een afsluitend spetterend optreden van de kinderen met de LIMEHOUSE BAND.
De dag werd gesubsidieerd door Oogfonds Nederland en de afdeling Oogheelkunde van het Vumc. Maar deze dag werd een succes door de aanwezigheid van alle patiënten, ouders, vrienden en familie, alle begeleiders en sprekers maar vooral Gerda en Annelies! Zij hebben enorm veel werk verzet. Iedereen nogmaals hartelijk bedankt.
