Retinoblastoom (Rb), hoewel zeldzaam, is de meest voorkomende vorm van oogkanker bij kinderen. Jaarlijks worden ongeveer 12 kinderen in Nederland gediagnosticeerd met retinoblastoom, de meesten nog geen vijf jaar oud. Het stellen van de diagnose retinoblastoom en het starten van de behandeling gaat binnen een bijzonder kort tijdsbestek van om en nabij twee weken. Enerzijds is dit fijn: er wordt direct gehandeld, maar voor ouders en kind is dit ook een heel intensieve periode die veel impact heeft op het gezinsfunctioneren. Vanzelfsprekend wordt tijdens het stellen van de diagnose, tijdens de behandelingen en de controles de ogen zeer goed bekeken. Dit wordt gedaan onder algehele narcose tot het kind vier of vijf jaar oud is. Alleen zo kan het hele netvlies goed worden onderzocht. Deze hele periode is vaak stressvol voor kind en ouders. Retinoblastoom is soms erfelijk en soms niet. Wanneer een kind de erfelijke vorm heeft, of wanneer we dit niet met zekerheid kunnen uitsluiten, kan het zijn dat broertjes en zusjes, of later het nageslacht, ook kans hebben om retinoblastoom te ontwikkelen. Dit wordt altijd besproken met de klinisch geneticus van het retinoblastoomteam. Wanneer er een risico is, hoe klein ook, worden broertjes en zusjes en kinderen van retinoblastoom survivors gescreend (zogenaamde ‘Rb Risicodragers). Deze screening vindt plaats onder algehele narcose omdat alleen zo het netvlies goed onderzocht kan worden. De screening is tot vierjarige leeftijd. Daarna verwachten we niet meer dat er nieuwe tumoren zullen ontstaan. Retinoblastoom komt alleen op kinderleeftijd voor en behandelingen en frequente narcose vinden plaats op een leeftijd dat de hersenen volop in ontwikkeling zijn. Momenteel is nog maar weinig bekend of er gevolgen zijn van de behandeling en de narcose op het cognitief functioneren, het psychosociaal functioneren en de kwaliteit van leven op de lange termijn. Met dit onderzoek willen we weten of er gevolgen en specifieke risicofactoren zijn van de retinoblastoom behandeling én de frequente narcose op het cognitief functioneren, het psychosociaal functioneren en de kwaliteit van leven. Als er risicofactoren blijken te zijn, dan kunnen we daar in de toekomst (psychologische) behandeling beter op afstemmen. Ook zijn wij geïnteresseerd in de impact van de diagnose, behandelingen en controles op de jonge kinderleeftijd op het functioneren en welzijn van de ouders/ verzorgenden. Het cognitief functioneren (zoals kunnen leren, verwerkingssnelheid, geheugen, taal, visueel ruimtelijk inzicht [inzien voldoende zicht], aandacht) onderzoeken wij bij zowel Rb survivors als Rb risicodragers in de leeftijd van 8 tot 35 jaar. Dit doen wij met een neuropsychologisch onderzoek. Het psychosociaal functioneren (zoals symptomen van angst, depressie, activatie en participatie en mogelijk trauma) en de kwaliteit van leven onderzoeken wij bij zowel Rb survivors als Rb risicodragers in de leeftijd van 0 tot 35 jaar. Dit onderzoeken wij met digitale vragenlijsten. Voor kinderen van 0 tot 12 jaar vragen we ouders een vragenlijst over hun kind in te vullen. Rb survivors en Rb risicodragers van 8 tot 35 jaar vragen we om de vragenlijsten over henzelf in te vullen. Het psychosociaal functioneren van ouders/verzorgers (zoals symptomen van angst en depressie, ouderlijke stress en mogelijk trauma) onderzoeken we bij ouders/ verzorgers van Rb survivors als Rb risicodragers in de leeftijd van 0 tot 12 jaar. Dit onderzoeken wij met vragenlijsten. Wij vragen ouders dit over henzelf in te vullen. Het neuropsychologisch onderzoek, dat bestaat uit onder andere geheugentaken, aandachttaken en reactiesnelheid taken, wordt door een getrainde (basis) psycholoog of ervaren onderzoeker afgenomen. De vragenlijsten worden digitaal afgenomen. Wanneer er sprake is van onvoldoende visus of bij blindheid wordt samen met de onderzoeker afgestemd hoe de vragenlijsten worden afgenomen. Deelname en verdere informatie Bent u, of uw kind, geïnteresseerd in deelname aan dit wetenschappelijk onderzoeksproject, of wilt u meer informatie, dan kunt u per e-mail contact opnemen met ons onderzoeksteam: rbneuroqolstudie@amsterdamumc.nl.
Cognitief Functioneren en Kwaliteit van Leven in Retinoblastoom Survivors (8-35 jaar): De Rol van Kankerbehandeling en Frequente Anesthesie.
Achtergrond
Doel van dit onderzoek
Belangrijkse onderwerpen
Deelname en verdere informatie